Recomendaciones para los Padres de Niños Autistas Pequeños: (Primavera 2004)

Por James B. Adams, Ph.D., Arizona State University, Tempe, Arizona Stephen M. Edelson, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California Temple Grandin, Ph.D., Colorado State University, Fort Collins, Colorado Bernard Rimland, Ph.D., Autism Research Institute, San Diego, California

Notas de los Autores:

James B. Adams, PhD., es el padre de una pequeña con autismo, y ha sido el presidente del Capítulo de la Autism Society of America en Greater Phoenix, durante varios años. También ha sido profesor de Química y de Ingeniería de Materiales en la Arizona State University, Allí ha dedicado gran parte de su trabajo de investigación a encontrar las causas biomédicas del autismo así como los tratamientos efectivos para el mismo. Su página en la red es: www.eas.asu.edu/~autism.

Stephen M. Edelson tiene un Ph.D., en Psicología experimental, y ha trabajado en el campo del autismo por 25 años. Es el director del Centro para el Estudio del Autismo en Salem, Oregon (Center for the Study of Autism), el cuál está afiliado con el Autism Research Institute en San Diego, California. Es miembro de la Junta de Directores del Capítulo de Autism Society of America (ASA) en Oregon, y también pertenece a la Junta de Asesoría Profesional del ASA. Su página principal sobre el autismo es: www.autism.org

Temple Grandin, Ph.D., Es profesora asociada de Ciencia Animal en Colorado State University, y tiene autismo. Es la autora de Emergence:Labeled Autistic and Thinking in Pictures (Emergencia: Rotulada Autista y Pensando en Términos de Imágenes). Es diseñadora de centros de manejo de animales de cría. La mitad del ganado de Norte América se maneja en centros diseñados por ella. Es una conferencista popular en las universidades y en charlas sobre el autismo.

Bernard Rimland, Ph.D., Es el director del Autism Research Institute (ARI) en San Diego, el cuál fundó en 1967, También fundó el Autism Society of America en 1965. Así mismo, es co-fundador del proyecto Defeat Autism Now!! (DAN) el cuál patrocina ARI. El Doctor Rimland es autor del libro premiado Infantile Autism: The Syndrome and its Implications for a Neural Theory of Behavior (Autismo Infantil: el Síndrome y sus Implicaciones para la Teoría Neural del Comportamiento) Este libro se acredita por haber desbancado las teorias incriminadoras hacia la madre, que prevalecían en el siglo 20. También el Doctor Rimland es el padre de un adulto autista. Su página en la red es: www.Autism.com

INTRODUCCION

Este escrito está dirigido a los padres de niños recientemente diagnosticados con Autismo y los padres de niños autistas pequeños, que aún no están familiarizados con muchos de los aspectos básicos del autismo. Nuestra discusión se basa en un gran cuerpo de investigación científica. Dadas las limitaciones de tiempo y espacio, no se incluyen explicaciones detalladas ni referencias.

El hecho de recibir un diagnóstico de Autismo puede ser devastador para algunos padres, pero para otros puede ser un alivio el hecho de encontrar un término para los síntomas de su hijo. Muchos padres pueden verse abrumados ante el miedo y el dolor por la pérdida del futuro que esperaban para su niño(a). Nadie espera tener un niño con discapacidad del desarrollo. Un diagnóstico de Autismo puede ser devastador. Puede ser útil unirse a grupos de apoyo de padres. Sin embargo, estas fuertes emociones también pueden motivar a los padres a buscar ayudas efectivas para sus hijos. El diagnóstico es importante porque puede abrir las puertas a muchos servicios, y puede ayudar a los padres a entender los tratamientos que han beneficiado a otros niños.

El punto más importante que queremos destacar, es que los niños con autismo tienen el potencial para mejorar y crecer. Contrariamente a lo que usted pueda escuchar de profesionales desactualizados o leer en libros obsoletos, el autismo es tratable. Es importante encontrar servicios efectivos, y tratamiento y educación para niños autistas tan pronto como sea posible. Mientras más temprano reciban los niños éstos servicios, mejor será la prognosis. Su progreso en la vida quizá se dé más lentamente que en los otros, pero aún así, pueden vivir vidas productivas y felices.

¿QUE ES EL AUTISMO?

Autismo es una discapacidad del desarrollo que típicamente implica retrasos y limitaciones en las habilidades sociales, lenguaje, y comportamiento. El autismo es un desorden de espectro, esto quiere decir que afecta a cada persona de diferente forma. Algunos niños pueden poseer lenguaje, mientras que otros pueden presentar muy poco o ningún lenguaje. Los casos menos severos pueden ser diagnosticados como Desorden Desintegrativo del DesarrolloInfantil (PDD por sus siglas en inglés) o con el Síndrome de Asperger. (Comúnmente éstos niños tienen un lenguaje normal pero presentan muchos problemas sociales y comportamentales "autistas"). Si no se tratan, muchos niños autistas no lograrán desarrollar sus habilidades sociales y podrían no aprender a hablar o a comportarse apropiadamente. Muy pocos individuos se recuperan totalmente del autismo sin ninguna intervención. Las buenas noticias son que existe una gran variedad de opciones de tratamiento que podrán ser de gran utilidad. Algunos tratamientos pueden producir un gran progreso, mientras que otros pueden tener poco o ningún efecto, ya que no hay ningún tratamiento que ayude a todo el mundo. A continuación se discutirán una variedad de opciones de tratamientos efectivos.

COMIENZO DEL AUTISMO: Comienzo temprano Vs. Regresión.

Algunas veces el autismo se desarrolla durante el embarazo y durante los tres primeros años de vida. Algunos padres reportan que su niño(a) se veía diferente desde el momento del nacimiento. A éstos niños se les conoce como con autismo de iniciación temprana. Otros padres informan que sus niños parecían estarse desarrollando normalmente, y aproximadamente entre los 12 y 24 meses presentaron una fuerte regresión que resultó en autismo. Estos niños se conocen como niños con autismo de iniciación tardía o regresiva. Algunos investigadores argumentan que la regresión no es real, sino que los padres no habían notado los síntomas antes. Sin embargo muchos padres dicen que sus niños parecían completamente normales (por ejemplo, en cuanto al habla, comportamiento y contacto social) hasta algún momento entre el año y los dos años de edad. Existe en el momento una considerable controversia con respecto del posible papel causante del autismo, proveniente de las vacunas para esas edades, muchas de las cuales se añadieron al régimen de vacunas existentes en 1980.

Un estudio reciente, realizado por el primer autor mencionado, comparó 53 niños con autismo con 48 de sus contemporáneos normales. Los padres del grupo de niños con autismo de aparición temprana reportaron un retraso significativo en las etapas del desarrollo incluyendo el gateo (un retraso de dos meses), sentarse, (retraso de dos meses), caminar (retraso de 4 a 5 meses) y hablar (retraso de 11 meses o más). Por lo tanto parecía presentarse un retraso en el desarrollo de las habilidades motoras gruesas así como en el habla. Así, muchos niños con autismo también necesitan terapia física. En contraste, los niños con autismo de iniciación tardía presentaron las etapas del desarrollo al mismo tiempo que los niños típicos.

Antes de 1990 aproximadamente dos tercios de los niños con autismo presentó los síntomas desde el nacimiento, y un tercio presentó regresión después del primer año de edad. Empezando en 1980, esta tendencia se ha revertido-en la actualidad menos de un tercio son autistas desde el nacimiento y dos tercios se vuelven autistas durante su segundo año de vida. (Véase la figura a continuación). Los siguientes resultados se basan en las respuestas de la lista del cuestionario ARI-E2, el cuál ha sido respondido por miles de familias con niños autistas. Estos resultados indican que algo ha sucedido, tal como un incremento en la exposición a algún factor ambiental ofensivo, posiblemente daño por vacunas, entre las edades de uno y dos años.

Algunos estudios de autopsias de cerebros indican que ocurrió algún daño cerebral durante el primer trimestre del embarazo, pero muchos de éstos estudios se han hecho con individuos nacidos antes de 1990. Luego éstos resultados pueden no corresponder a lo que parece ser la nueva población de niños con autismo regresivo.

DESARROLLO DEL HABLA

Una de las preguntas más comunes que hacen los padres es: "¿Mi niño(a) desarrollará el lenguaje?"

Un análisis de datos realizado por el ARI, que incluye 30.145 casos, indicó que el 9% de los niños nunca desarrolla el habla. De aquellos que sí la desarrollan, el 43% comienza a hablar al final del primer año, el 35% comienza a hablar entre el primer y segundo año, y el 22% comienza hacerlo después del tercer año. Un estudio, más pequeño y más reciente, realizado por el primer autor, encontró que sólo el 12% tenía total carencia de habla a los 5 años. Entonces, con la intervención apropiada, por lo menos hasta cierto punto, hay razón para esperar que los niños con autismo aprendan a hablar.

Hay varias formas de ayudar a los niños con autismo a aprender a hablar:

Enseñar a hablar con lenguaje de señas. Es fácil para los padres aprender unos cuantos signos simples y usarlos cuando hablen con los niños. Esto se conoce como "comunicación simultánea" o "lenguaje de señas". La investigación sugiere que el uso de lenguaje de señas aumenta la probabilidad de que los niños aprendan el lenguaje hablado.
Enseñar con el sistema de comunicación de intercambio de imágenes (PECS por sus siglas en inglés) el cual implica señalar una serie de imágenes o símbolos en un tablero. Así como el lenguaje de señas, también puede ser efectivo para enseñar a hablar.
Análisis aplicado del comportamiento. Se describirá más tarde en mayor detalle.
Animar al niño a cantar con una cinta de video o de audio.
Estimulación vestibular, tal como mecerse en un columpio, mientras se le enseña a hablar.
Se han relacionado varios enfoques biomédico/nutricionales con el dramático progreso en la producción del habla, incluyendo dimetilglicina (DMG), vitamina B6 con magnesio, y una dieta libre de gluten-/caseína. (Esto se discutirá mas adelante).

GENÉTICA DEL AUTISMO.

La genética parece jugar un papel importante en la causa de algunos casos de autismo. Varios estudios han mostrado que cuando un gemelo idéntico tiene autismo, el otro gemelo casi siempre también lo tiene. En contraste, cuando un gemelo fraternal tiene autismo, su gemelo rara vez lo tiene. Los estudios que han tratado de identificar genes específicos asociados con el autismo, no han dado resultados concluyentes. Por el momento parece que 20 o más genes pueden estar relacionados con el autismo. Esto presenta una diferencia con otros desórdenes tales como el Síndrome de Retts, o del cromosoma frágil X, en los cuales se han identificados genes únicos.

Un gran número de estudios ha encontrado que los individuos con autismo tienen también su sistema inmunológico comprometido. De hecho, el autismo se describe algunas veces como un desorden del sistema auto-inmune. Una hipótesis del autismo que parece funcionar, es que el sistema inmunológico del niño está comprometido genética y/o ambientalmente (por ejemplo, exposición a químicos).Esto podría predisponer al niño al autismo. Entonces, la exposición a un insulto ambiental (adicional) puede conducir al autismo. (por ejemplo, la vacuna MMR), o el mercurio contenido en los preservativos de la vacuna (por ejemplo timerosal).

Si los padres tienen un hijo(a) con autismo existe una mayor posibilidad, estimada del 5% al 8% de que sus futuros hijos también desarrollen el autismo. Muchos estudios han identificado discapacidades cognitivas en hermanos de niños autistas, las cuales a veces pasan desapercibidas. Los hermanos de niños autistas deberían ser examinados con respecto de posibles retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje, tales como dislexia.

POSIBLES CAUSAS AMBIENTALES DEL AUTISMO

Aunque la genética juega un papel importante en el desarrollo del autismo, también participan factores ambientales. En éste momento no existe un consenso general sobre cuáles son esos factores. Dado que la palabra "autismo" es sólo un rótulo para la gente que presenta una serie de síntomas, es posible que haya un cierto número de factores que pudieran ocasionar esos síntomas. Algunas de estas causas ambientales sospechadas para las cuales hay alguna evidencia científica incluyen:

Vacunas infantiles: El mayor número de vacunas que se administran a los niños pequeños pueden afectar su sistema inmunológico. Muchos padres reportan que sus niños eran normales hasta el momento de las vacunas.
Vacuna del MMR: Se ha encontrado evidencia del virus del sarampión en el intestino, en el liquido cefalorraquídeo y en la sangre. También la incidencia del autismo comenzó a incrementar significativamente cuando la vacuna MMR fue introducida en los Estados Unidos (1978) y en el Reino Unido (1988).
El Timerosal (un preservativo basado en mercurio) utilizado en las vacunas infantiles. El número de vacunas dadas a los niños ha aumentado durante las dos últimas décadas, y la mayoría de éstas vacunas contenían timerosal, que tiene 50% de mercurio. Los síntomas del envenenamiento por mercurio en los niños son muy similares a los síntomas del autismo.
Uso excesivo de antibióticos orales: puede causar problemas en el intestino, tal como un crecimiento excesivo de bacterias y levaduras, previniendo la excreción del mercurio.
Exposición de la madre al mercurio (por ejemplo mediante el consumo de comida de mar con altas concentraciones de mercurio, mercurio en las cavidades dentales, timerosal en inyecciones de RhoGam).
Falta de minerales esenciales: El zinc, el magnesio, el yodo, el litio y el potasio pueden ser especialmente importantes.
Los pesticidas y otras toxinas ambientales.
Otros factores ambientales desconocidos.

PREVALENCIA DEL AUTISMO:

Ha habido un incremento rápido de niños diagnosticados con autismo. Las estadísticas más exactas de la prevalencia del autismo provienen de California, que tiene un sistema centralizado de información sistematizada de todos los diagnósticos de autismo. Los datos presentados por California muestran que los casos de autismo están aumentando rápidamente, de 1 por cada 2500 niños en 1970 a uno por cada 285 en 1999. El Departamento Federal de Educación ha reportado resultados similares en otros estados. Mientras que en una época el autismo correspondía al 3% de las discapacidades del desarrollo, en California el autismo corresponde al 45% de las mismas. Otros países reportan incrementos similares.

No sabemos por qué ha habido tan dramático incremento en autismo durante los últimos 15 años, pero hay varias hipótesis razonables. Ya que hay más de una causa de autismo, puede que haya más de una razón para su incremento. Una pequeña porción del aumento en autismo en donde hay retraso del habla puede deberse al mejoramiento del diagnóstico y al mejor conocimiento sobre el desorden, pero los informes de California revelan que esto únicamente explica una parte mínima de dicho incremento en diagnósticos. Sin embargo el incremento de una variante más leve llamada Síndrome de Asperger puede deberse a un incremento en los diagnósticos. En el síndrome de Asperger no hay retraso significativo del habla, y el comportamiento de la primera infancia es mucho más normal. La razón principal para su aumento son los factores ambientales, no los factores genéticos, ya que no existe tal cosa como una "epidemia genética". Algunos factores ambientales posibles se discutieron en la sección anterior, y el aumento en la ocurrencia de uno o varios de estos factores probablemente explica el rápido incremento del autismo.

CONDICIONES COMUNES CONCOMITANTES CON EL AUTISMO

Retardo Mental: Aunque se ha estimado que hasta el 75% de las personas con autismo tienen también retardo mental, con frecuencia se han utilizado pruebas de inteligencia inapropiadas en estudios de investigación, tales como pruebas verbales y no verbales en niños, y en algunos casos se ha estimado el nivel de inteligencia del niño sin ninguna evidencia objetiva.
Los padres deben exigir pruebas no verbales de inteligencia que no requieran habilidades del lenguaje, tales como la Prueba de Inteligencia no Verbal (TONI). Aún más, sea cual fuere el resultado, es importante destacar que los niños autistas desarrollarán más habilidades a medida que van creciendo, y que las terapias y la educación apropiada pueden ayudarles a alcanzar su verdadero potencial.
Convulsiones: Se ha estimado que el 25% de los niños autistas también desarrollan convulsiones, algunos durante la temprana infancia, y otros cuando entran a la pubertad (los cambios hormonales pueden producir convulsiones). Estas convulsiones pueden variar desde leves (por ejemplo dejar la mirada perdida durante unos segundos) hasta severas, las llamadas convulsiones Grand Mal.

Muchos individuos con autismo presentan convulsiones subclínicas que no son fácilmente detectables pero que sí pueden afectar significativamente la función mental, un EEG corto una o dos horas puede ser no ser capaz de detectar cualquier actividad anormal, entonces puede ser necesario un EEG de 24 horas. Aunque se han utilizado drogas para reducir la actividad convulsiva, se debe revisar periódicamente la salud del niño, pues estas drogas pueden ser dañinas.

Hay evidencia substancial de que ciertos suplementos nutricionales, especialmente la vitamina B6 y la dimetilglicina (DMG) pueden ofrecer a muchos individuos alternativas más seguras y efectivas a las drogas. (Escriba al Autism Research Institute pidiendo la publicación P-16).
Estreñimiento Crónico y /o Diarrea: Un análisis de la base de datos del ARI, que consta de miles de casos muestra que más del 50% de los niños con autismo presenta estreñimiento crónico y/o diarrea. La diarrea, puede ser realmente una consecuencia del estreñimiento - por ejemplo, sólo el líquido puede pasar la materia fecal estreñida en el intestino. Rara vez la exploración manual logra encontrar una impacción, y na endoscopia puede ser la única forma de revisar éste problema. Para esto se requiere hacer una consulta con un gastroenterólogo pediátrico.
Problemas del Sueño: Muchos sujetos con autismo tienen problemas para dormir. El reflujo de los ácidos del estómago hacia el esófago puede ser el causante de que se despierten en mitad de la noche. Una forma de evitar el reflujo de los ácidos del estómago es levantar la cabecera de la cama con unos ladrillos. También la melatonina ha probado ser útil para ayudar a muchos individuos con autismo a conciliar el sueño. Otra intervención popular ha sido utilizar 5_HTP, e implementar un programa de modificación del comportamiento diseñado para inducir al sueño. El hacer ejercicio vigoroso ayudará al niño a dormir, así como otros métodos útiles como utilizar una cobija muy pesada, o una bolsa de dormir apretada estilo momia.
Pica: El 30% de los niños con autismo también presenta Pica moderado a severo. El Pica consiste en comer artículos no comestibles, tales como pintura, arena, tierra, papel, etc. El Pica puede exponer al niño a envenenamiento por metales pesados, especialmente si la pintura o la tierra contienen plomo.
Tono Muscular Bajo: Un estudio realizado por el primer autor encontró que el 30% de los niños con autismo presentaban pérdida entre moderada y severa del tono muscular, y esto puede limitar sus habilidades motoras finas y gruesas. Estos estudios mostraron que estos niños tienen niveles bajos de potasio. Puede ser útil incrementar el consumo de fruta.
Sensitividad Sensorial: Muchos niños con autismo tienen niveles de sensibilidad auditiva, visual, táctil, del gusto y del olfato poco comunes. Los sonidos intermitentes agudos tales como sirenas o campanas escolares pueden ser dolorosas para los niños con autismo. El contacto con telas toscas puede ser intolerable, y algunos niños tiene sensibilidades visuales, les molesta mucho el titilar de las luces fluorescentes. Si el niño frecuentemente presenta pataletas en los supermercados grandes, puede ser que tenga una hipersensibilidad severa. Las sensibilidades sensoriales son muy variables en el autismo y van de leves a severas. En algunos niños las sensibilidades son más que todo auditivas, y en otros más que todo visuales. Es muy posible que los individuos que no logran desarrollar el habla tengan problemas de procesamiento tanto auditivo como visual, y la información sensorial que entra puede estar revuelta. Aunque una prueba auditiva de tonos puros pueda sugerir un oído normal, es posible que el niño tenga dificultades escuchando detalles y sonidos de consonantes fuertes.

Algunos niños presentan niveles muy altos de tolerancia al dolor (son insensibles al dolor) mientras que otros los tienen muy bajos. Más adelante, en este artículo, se discutirán las intervenciones diseñadas para ayudar a normalizar los sentidos, tales como la integración sensorial, el Entrenamiento en Integración Auditiva (AIT) y los lentes Irlen.

¿Cuál es la diferencia entre el Síndrome de Asperger y el Autismo?

El Síndrome de Asperger es considerado como un subtipo de autismo altamente funcional. La mayoría de los individuos con Síndrome de Asperger son considerados "sociables pero extraños". Es decir, quieren tener amigos pero no tienen las habilidades sociales para comenzar o mantener una amistad. Mientras que los niños autistas más altamente funcionales también pueden ser considerados "sociables pero extraños", están menos interesados en tener amigos. Además, los niños autistas altamente funcionales casi siempre presentan retraso en el desarrollo del habla/ lenguaje. Aquellos con el Síndrome de Asperger no tienden a tener retraso en el desarrollo del habla/lenguaje, pero su habla es comúnmente descrita como peculiar, por tener un léxico elevado y por perseverar en temas inusuales.

PRUEBAS Y TRATAMIENTOS MÉDICOS

Un pequeño pero creciente número de médicos (muchos de los cuales son ellos mismos padres de niños autistas) se han interesado en ensayar métodos innovadores y seguros para tratar la base biomédica subyacente del autismo.--El programa Defeat Autism Now! (DAN). Los padres y médicos pueden aprender sobre éste enfoque asistiendo a las conferencias del Defeat Autism Now! (también se consiguen cintas de audio y de video), o visitando la página de la red del Autism Research Institute (www.autism.com), y estudiando el manual del Defeat Autism Now!. El manual, titulado Evaluación Biomédica de Opciones para Niños con Autismo y Otros Problemas Relacionados ofrece una discusión extensa de pruebas e intervenciones en el laboratorio. En la página de la red del ARI se puede encontrar un listado de médicos suscritos al enfoque del Defeat Autism Now! para tratar el autismo. También se puede encontrar una descripción de las pruebas y tratamientos médicos en http://www.eas.asu.edu/~autism

Los pediatras tradicionales generalmente realizan pruebas rutinarias, pero rara vez revelan problemas de autismo que puedan ser tratados. La prueba genética del Síndrome de la X Frágil puede ayudar a identificar una posible causa, y generalmente se recomienda ésta prueba cuando hay historia de retardo mental en la familia. Muchos doctores no realizan evaluaciones médicas extensas para el autismo, porque tienen la idea errada de que los únicos tratamientos medicos útiles son los medicamentos psiquiátricos para reducir las convulsiones y los problemas de comportamiento.

Algunas de las intervenciones principales recomendadas por los médicos del Defeat Autism Now! Incluyen:

Suplementos nutricionales, incluyendo ciertas vitaminas y minerales, aminoácidos y ácidos grasos esenciales
Dietas especiales completamente libres de gluten (proveniente del trigo, la cebada, el centeno, y posiblemente la avena) y libre de productos lácteos (leche, helado, yogurt, etc)
Hacer evaluaciones para buscar posibles alergias ocultas, y evitar alimentos alergénicos
Tratamiento del crecimiento desproporcionado de bacterias o levaduras intestinales
Detoxificación de metales pesados

MEDICAMENTOS PSIQUIÁTRICOS

Los diferentes tópicos incluidos en éste escrito de revisión general para padres de niños pequeños con autismo representan, en su mayoría, un consenso de puntos de vista, basado en la investigación y la experiencia personal de los cuatro autores. Sin embargo, los autores difieren en sus opiniones con respecto al papel que deberían jugar los medicamentos psicoactivos. Presentaremos las opiniones encontradas, para que Ud. decida por usted mismo.

La opinion de Grandin es de una relativa aceptación del uso de los medicamentos psiquiátricos en niños con autismo. Ella piensa que vale la pena considerar los medicamentos como un tratamiento viable y útil. Rimland y Edelson, por otro lado, se oponen fuertemente al uso de medicamentos, a menos que sea como un último recurso, etc. Piensan que los riesgos son muy grandes y consistentemente sobrepasan los beneficios. Adams tiene un punto de vista intermedio.

Grandin.

No existen medicamentos para el "autismo" pero hay muchas drogas psiquiátricas utilizadas para tratar síntomas específicos encontrados en el autismo, tales como agresión, autolesionarse, ansiedad, depresión, desórden obsesivo/ y desórden de déficit de atención/hiperactividad. (ADHD) estos medicamentos generalmente funcionan alterando el nivel de los neurotransmisores (mensajeros químicos) en el cerebro. No hay una prueba médica para determinar si se requiere un determinado medicamento; la decisión se basa en la evaluación psiquiátrica de los síntomas del paciente. Este es un enfoque de "ensayo y error", ya que es necesario ajustar la dosis según cada individuo, y un medicamento puede no ser efectivo, o generar efectos negativos , mientras que otros pueden ayudar.

En algunas clases de drogas, las dosis exitosas para reducir los síntomas tales como agresión o ansiedad son mucho mas bajas para aquellos con autismo que para la gente normal. Para las drogas SSRI, tales como Prozac (Fluoxetina), Zoloft (Sertralina) y otros antidepresivos, la mejor dosis puede ser sólo un tercio de la dosis inicial normal. Una dosis muy alta puede causar agitación e insomnio. Si se presenta agitación la dosis debe reducirse. El principio de la dosis baja también corresponde a todos los medicamentos de la clase de drogas antipsicóticas de la tercera generación, o atípicas, tales como Risperdal (Risperidone). La dosis efectiva variará enormemente según el individuo. Empiécese con una dosis baja y continúese con la mínima dosis efectiva posible. Otros tipos de drogas, como los anticonvulsivos, normalmente requerirán las mismas dosis que muestran ser efectivas en individuos normales.

Los medicamentos psiquiátricos se utilizan ampliamente para tratar síntomas de autismo, y pueden ser beneficiosos en niños mayores y en adultos. Sin embargo, existe preocupación con respecto de su uso. Se ha hecho relativamente poca investigación sobre su uso en niños con autismo. Casi no hay estudios sobre los efectos a largo plazo de su uso, especialmente en los nuevos medicamentos, y la preocupación es que su utilización a largo plazo en niños puede afectar su desarrollo. Los medicamentos tratan los síntomas, pero no las causas biomédicas subyacentes del autismo. Se debe lograr un balance de los riesgos versus los beneficios. El medicamento debe tener un efecto positivo obvio para que valga la pena correr el riesgo. Para poder observar el efecto de una droga, no se debe comenzar su uso al mismo tiempo que se comienza algún otro tratamiento.

Rimland y Edelson

El enfoque del Defeat Autism Now! (Defeat Autism Now!) hacia el autismo descrito anteriormente fué desarrollado por un grupo de médicos y científicos de avanzada (incluyendo un número de padres de niños autistas) porque los tratamientos estándares ofrecidos por los pediatras tradicionales, los psiquiatras infantiles, y neurólogos de niños dejaba mucho que desear. En su mayor parte, los médicos que no pertenecen al Defeat Autism Now! se apoyan en las drogas psicoactivas tales como Ritalin,Risperdal y Prozac. Ninguna de éstas drogas ha sido aprobada por el FDA para los niños con autismo, y como todas las drogas, puede tener serios efectos secundarios, incluida la muerte. Los doctores del Defeat Autism Now! rara vez utilizan droga, y en cambio se apoyan principalmente en suplementos nutricionales-substancias seguras, de las que el cuerpo humano depende rutinariamente para mantener al cerebro y al cuerpo funcionando adecuadamente y sin peligro.

El Autism Research Institute (ARI) ha recogido datos de muchos miles de padres sobre sus experiencias con drogas psiquiátricas y otros tratamientos. En general, los padres reportan que los medicamentos causan tantos problemas como beneficios, y en algunos casos, los problemas son mayores que la ayuda que ofrecen. Esto, en contraste con otros tratamientos sobre los cuales el ARI ha recogido información, tales como suplementos nutricionales, dietas especiales, y detoxificación de metales pesados, los cuales era más factible que ayudaran y muy rara vez causaron problemas. Los resultados de esta recopilación permanente de datos obtenidos en encuestas a padres se encuentra disponible en www.Autism.com.

Aquí se encuentran las valoraciones dadas por los padres a las tres drogas más comúnmente utilizadas, y a los tres nutrientes más utilizados:

Nota: Estos datos corresponden únicamente a los efectos en el comportamiento. Las drogas, pero no las vitaminas, con frecuencia causan problemas físicos significativos.

Nosotros pensamos que las drogas psicoactivas no deberían utilizarse de ninguna manera en nuestros niños, y sòlo deberían considerarse como un último recurso, no como tratamiento inicial, en adolescentes y adultos autistas. El ARI ha recogido información de padres de niños autistas en su evaluación de los diferentes tratamientos, incluyendo el uso de drogas, desde 1979.

Algunos adolescentes y adultos se benefician con el uso de las drogas antipsicóticas como Risperdal, o de los antidepresivos como Tofranil, pero el riesgo de los efectos secundarios es significativo. Las drogas deberían ser el último recurso, no el primero. Cuando se usan drogas psicoactivas en adolescentes y adultos autistas, casi siempre se encuentra que es suficiente una dosis muy baja, quizá un cuarto o un quinto de la dosis normalmente utilizada.

Adams

No se han evaluado bien las drogas psiquíatricas en los niños pequeños con autismo, especialmente en cuanto a su utilizaciòn a largo plazo, y casi siempre tienen efectos secundarios significativos. Los enfoques del Defeat Autism Now! (apoyo nutricional, cambios en la dieta y detoxificación) son mucho más seguros, y resuelven problemas en vez de síntomas. Por lo tanto pienso que los enfoques del Defeat Autism Now! deben ensayarse primero, especialmente cuando se trata de niños pequeños. Sin embargo, hay algunos niños y adultos que se han beneficiado con medicamento psiquiátrico, entonces es razonable considerarlos después de haber ensayado los métodos del Defeat Autism Now!. Deben utilizarse con mucha precaución en los niños pequeños, debe comenzarse con dosis pequeñas.

ENFOQUES DE EDUCACIÓN / COMPORTAMIENTO

Las terapias de Educación / Comportamiento con frecuencia son efectivas en niños con autismo, siendo generalmente la más efectiva el Análisis Aplicado del Comportamiento (ABA). Estos métodos pueden y deben utilizarse junto con intervenciones biomédicas, porque al administrarse juntas ofrecen la mejor posibilidad de mejoría.

Los padres, hermanos y amigos pueden jugar un papel muy importante en ayudar al desarrollo de los niños con autismo. Los niños en edad preescolar aprenden principalmente a través del juego, y no se puede enfatizar suficientemente la importancia del juego para la enseñanza del lenguaje. Lo ideal es que la familia y los amigos puedan utilizar muchas de las técnicas del ABA, la integración sensorial, y otras terapias a lo largo del día.

Análisis Aplicado del Comportamiento: Se han desarrollado muchas intervenciones comportamentales diferentes para niños con autismo, y la mayoría se clasifican dentro de la categoría del Análisis Aplicado del Comportamiento (ABA). Este enfoque generalmente involucra terapeutas que trabajan intensamente durante 20 a 40 horas a la semana, uno a uno con un niño. A los niños se les enseñan habilidades de una forma simple paso por paso, por ejemplo enseñarles los colores uno por uno. Las sesiones generalmente comienzan con ejercicios formales estructurados, tales como enseñarles a señalar un color cuando éste es nombrado; y luego, después de algún tiempo, se hace un cambio hacia la generalización de las habilidades en otras situaciones y ambientes. Un estudio publicado por el Doctor Ivar Lovaas de UCLA en 1987 consistió en dos años de intervención comportamental intensa durante 40 horas/semana , realizado por estudiantes graduados capacitados que trabajaron con 19 niños autistas entre 35 y 41 meses de edad. Casi la mitad de los niños mejoró tánto que no se diferenciaban de los niños normales, y esos niños continuaron llevando una vida relativamente normal. De la otra mitad, la mayoría mostró mejoría significativa, pero algunos de ellos no mejoraron mucho.

Los programas ABA son más efectivos cuando se comienzan a edad temprana, (antes de los 5 años de edad), pero también pueden ser de ayuda para niños mayores. Son especialmente efectivos para enseñar a hablar a los niños no verbales.

Existe un acuerdo general de que:

las intervenciones de comportamiento que involucran interacciones uno-a-uno son generalmente beneficiosas, algunas veces con resultados muy positivos
las intervenciones son más efectivas con niños más pequeños, pero los niños un poco mayores se pueden beneficiar
las intervenciones deben involucrar cantidades sustanciales de tiempo cada semana, entre 20 y 40 horas dependiendo de si el niño asiste a la escuela o
se debe ayudar tanto como sea necesario para lograr un alto nivel de éxito, disminuyendo gradualmente el nivel de ayuda o
se debe dar capacitación adecuada a los terapeutas y se debe ofrecer supervisión permanente
debe haber reuniones regulares del equipo para mantener la consistencia entre los terapeutas y para revisar problemas
y lo más importante, que las sesiones sean entretenidas para los niños para así mantener su interés y motivación

Se anima a los padres a capacitarse en ABA, para que puedan ofrecer el tratamiento ellos mismos y posiblemente puedan contratar a otras personas para que les ayuden. Con frecuencia se pueden hallar consultores calificados sobre comportamiento, y a menudo se dictan talleres sobre la forma como se debe hacer la terapia ABA.

Integración Sensorial: Muchos individuos con autismo tienen problemas sensoriales, que pueden variar de leves a severos. Estos problemas incluyen ya sea hipersensibilidad o hipo-sensibilidad a la estimulación. La integración sensorial se enfoca principalmente en tres sentidos- vestibular (ejemplo, movimiento, balance), táctil (ejemplo, tocar), y de propiocepción (ejemplo, sensación articulaciones, ligamentos). Se usan muchas técnicas para estimular estos sentidos con el fin de normalizarlos.

Terapia del Lenguaje: Esta puede ser beneficiosa para muchos niños autistas, pero generalmente solo se dispone de 1 o 2 horas por semana, por lo que solamente se obtendrá un modesto beneficio a menos que se integre con otros programas en el hogar y en la escuela. Como se mencionó anteriormente el lenguaje de señas, y el PECS pueden también ser de mucha ayuda en el desarrollo del lenguaje. Los terapistas del lenguaje deben trabajar para ayudar al niño a escuchar los sonidos de las consonantes duras tales como la "c" en cup. Generalmente es de gran ayuda que el terapista exagere y enuncie los sonidos de las consonantes.

Terapia Ocupacional: Puede ser beneficiosa para las necesidades sensoriales de estos niños, quienes con frecuencia tienen hipo/ o hipersensibilidad al sonido, la vista, el olfato, el tacto y el gusto. La terapia ocupacional puede incluir una integración de los sentidos mencionados.

Terapia Física: Con frecuencia los niños autistas tienen motricidad gruesa y fina limitadas, de modo que la terapia física puede ser útil, También puede incluir integración sensorial (anteriormente mencionada).

Intervenciones Auditivas: Existen varios tipos de intervención auditiva. La única que tiene un respaldo científico significativo es el Entrenamiento de Integración Auditiva Bérard (llamada AIT Berard o AIT) que consiste en escuchar música procesada durante un total de 10 horas (dos sesiones de media hora por día, durante un período de 10 a 12 días). Existen muchos estudios que confirman su efectividad. La investigación ha demostrado que el AIT mejora el procesamiento auditivo, disminuye o elimina la sensibilidad al sonido, y reduce problemas de comportamiento en algunos niños autistas.

Otras intervenciones auditivas incluyen el enfoque de Tomatis, el Programa de Escucha, y el método SAMONAS. Existe una cantidad limitada de evidencia empírica que verifique su eficacia. Se puede obtener más información acerca de estos programas en la página de la red Society for Auditory Intervention Techniques (www.sait.org).

Las intervenciones auditivas basadas en computador también han recibido apoyo empírico. Estas incluyen Earobics (www.cogconcepts.com) y Fast ForWord (www.fastforword.com). Estos programas han demostrado ayudar a los niños que tienen retrasos en el lenguaje y tienen dificultades para discriminar los sonidos del lenguaje. Earobics es menos costoso (menos de $100) pero parece ser menos poderoso que el programa Fast ForWord (generalmente más de $1,000). Algunas familias usan el programa Earobics primero y luego pasan al Fast ForWord.

Software de Computador: Existen muchos programas educativos disponibles para niños normales, algunos de los cuales quizás beneficien a los niños autistas. También hay software diseñado específicamente para niños con deficiencias del desarrollo. Laureate (www.llsys.com) es un proveedor principal.

Entrenamiento Visual y los Lentes Irlen: Mucha personas autistas tienes dificultad para prestar atención a su ambiente visual y/o percibirse a sí mismos en relación su entorno. Estos problemas se han asociado al hecho de que estas personas tienen un lapso corto de atención, se distraen fácilmente, sus ojos se mueven excesivamente, tienen dificultad para percibir y seguir movimientos, son incapaces de atrapar una pelota, son muy cautelosos para subir o bajar escaleras, se golpean contra los muebles y hasta caminan en la punta de los pies). Un programa de entrenamiento de la visión de uno a dos años, que incluya lentes prismáticos y en el cual se realicen ejercicios visuales y motores, puede reducir o eliminar muchos de esos problemas. Véase www.AutisticVision.com. Para obtener más información sobre el entrenamiento de la visión visite la página de la red del Colegio de Optómetras en el Desarrollo de la Visión (College of Optometrists in Vision Development: www.pavevision.org)

Otro programa visual y de percepción implica el uso de lentes Irlen, que son lentes coloreados. Estos lentes benefician a individuos que a menudo son hipersensibles a ciertos tipos de luz, tales como las luces fluorescentes o la luz del sol brillante; o son hipersensibles a ciertos colores o contrastes de colores; y/ o tienen dificultad para leer textos impresos. Los lentes Irlen pueden reducir la sensibilidad de esas personas a éstos problemas de luz y de color, asi como también pueden mejorar su capacidad de lectura y aumentar el tiempo de atención. Véase www.Irlen.com.

Intervención para el Desarrollo de las Relaciones Interpersonales (RDI): Este es un nuevo método para enseñar a los niños cómo establecer relaciones, primero con sus padres y luego con niños de la misma edad. Se dirige directamente al problema principal del autismo, o sea, el desarrollo de destrezas sociales y de amistades. Véase www.connectionscenter.com

PREPARARSE PARA EL FUTURO

Temple Grandin: "Siendo una persona con autismo, quiero hacer énfasis en la importancia de desarrollar los talentos del niño. Con frecuencia las habilidades en el autismo se desarrollan de manera dispareja, y un niño autista puede ser bueno para una cosa y desempeñarse muy pobremente en otra. Yo tenía muchas habilidades para el dibujo, y estos talentos se convirtieron más tarde en una carrera de diseño de sistemas de granjas ganaderas, para las principales empresas productoras de carne. Frecuentemente se hace mucho énfasis en las deficiencias poco énfasis los talentos. Las habilidades de los niños autistas varían enormemente, y quizá muchos individuos funcionen a un nivel menor que el mío. Sin embargo todos se verán beneficiados con el desarrollo de los talentos y el mejoramiento de las habilidades. Si un niño se interesa demasiado en los trenes, entonces utilice la gran motivación de esa fijación para estimularlo a aprender otras habilidades. Por ejemplo, use un libro sobre trenes para enseñarle a leer, use el cálculo de la velocidad de los trenes para enseñarle matemáticas y estimule el interés por la historia estudiando la historia de los ferrocarriles."

DESARROLLO DE AMISTAD

Aunque parezca que los niños autistas pequeños prefieren estar solos, uno de los problemas más importantes para niños mayores y los adultos es el desarrollo de amistades con gente de su misma edad. Puede que a los niños autistas les tome mucho tiempo y esfuerzo desarrollar las destrezas sociales necesarias para poder interactuar exitosamente con otros niños, pero es importante empezar temprano.Además, las intimidaciones en los años de la secundaria pueden ser un problema muy serio para estudiantes con autismo y el desarrollo de amistades es una de las mejores maneras de prevenir ese problema.

Las amistades se pueden fomentar de forma informal, invitando otros niños para que vengan a jugar a la casa. En la escuela, el recreo puede ser un momento invaluable para que los maestros alienten a los niños a jugar con otros compañeros. Además, se puede establecer un período durante el día escolar para que haya "tiempo de juego" formal entre niños con autismo y niños voluntarios de la misma edad - generalmente los niños piensan que es mucho más divertido jugar que atender a clases regulare, y de este modo es posible que los niños desarrollen amistades duraderas. Éste es probablemente uno de los asuntos más importantes que se deben incluir en el Programa de Educación Individualizada (IEP, o plan de educación para el niño). Los niños con autismo a menudo desarrollan amistades a través de intereses compartidos, tales como los computadores, clubes escolares, modelos de aviones, etc. Se deben fomentar actividades que el idividuo con autismo pueda compartir con los demás.

SERVICIOS OFRECIDOS POR EL ESTADO:

La mayoría de los estados ofrecen algunos servicios para niños autistas, financiados principalmente por el Programa Federal Medicaid (De Ayuda Médica) Muchos estados tienen listas de espera para un número limitado de cupos. La calidad de los servicios varía ampliamente entre estados. La mayoría de los estados tienen un conjunto de servicios para niños menores de 3 años (intervención temprana), y un segundo conjunto de servicios para niños mayores y adultos.

Servicios del Estado para Discapacidades del Desarrollo. Los servicios estatales típicos para gente con autismo incluyen servicios de alivio, habilitación, terapia del lenguaje y terapia ocupacional. Para tener derecho a recibir estos servicios, tanto los niños como los adultos deben tener un diagnóstico de autismo dado por un psiquiátra o psicólogo licenciado con capacitación en el desarrollo infantil. (no un diagnóstico de Trastorno desintegrativo de la niñez o PDD, o de Asperger ya que estos desórdenes no cumplen los requisitos). Además, el solicitante deberá presentar limitaciones en tres de las siete areas funcionales:

cuidado propio
lenguaje receptivo y expresivo
aprendizaje
movilidad
auto dirección
capacidad de vivir independientemente
capacidad de autosuficiencia económica

Contacte su capítulo local ASA para obtener mayor información sobre servicios para discapacidades del desarrollo en su comunidad.

Una vez se determina que un niño cumple los requisitos, le pueden asignar horas de servicio. Muchos estados tienen listas de espera para los servicios, pero algunos estados prestan los servicios a todos los que califican. Entonces depende de los padres escoger una agencia proveedora para cada uno de los diferentes tipos de servicios. Los terapistas del lenguaje, ocupacionales, y físicos tienen mucha demanda, y el estado paga unas tarifas muy bajas. Por lo tanto, encontrarlos puede convertirse en un reto. Del mismo modo, puede ser bastante retador el encontrar proveedores de servicios de alivio y de habilitación (para un programa ABA), y aún más dificil el capacitarlos y retenerlos. Con frecuencia los padres tienen que poner avisos para contratar terapistas y traerlos a la agencia proveedora de servicios para que los contraten. Muchas veces los padres tienen que contratar los asesores del comportamiento para que capaciten a las personas que trabajan para ellos en habilitación (ABA); esto es muy importante y altamente recomendable si los padres tienen medios económicos para hacerlo.

PROGRAMAS ESCOLARES:

Para niños menores de 3 años de edad, hay programas de intervención temprana. Para niños mayores de 3 años de edad, hay programas preescolares y escolares disponibles. Los padres deberán ponerse en contacto con su distrito escolar para obtener mayor información sobre los programas locales. En algunos casos, quizás sea mejor un programa separado para niños con necesidades especiales, pero para niños con niveles más altos de funcionalidad, la integración al medio en una escuela regular quizás sea lo más apropiado, siempre y cuando reciban suficiente apoyo (una asistente de tiempo parcial o completo u otras ayudas según las necesidades). Es importante que los padres trabajen en estrecha colaboración con la maestra del niño(a) en un Plan de Educación Individual (Individual Education Plan - IEP), que esquematiza en gran detalle el programa educacional del niño/a. Además, quizás sea útil reunirse con los compañeros de clase y con sus padres para estimular a los otros estudiantes a que tengan una interacción positiva con el niño(a) autista.

En algunos estados es el distrito escolar quien puede financiar los programas de terapia en casa, (tales como ABA y terapia del lenguaje), en lugar de hacerlo el estado. Sin embargo, puede llegar a ser muy dispensioso convencer a la escuela del distrito a que preste esos servicios. Verifique con el capítulo local de ASA y con otros padres sobre la forma en que se prestan estos servicios en su estado .

ASISTENCA DE LA SEGURO SOCIAL

Las familias de ingresos limitados (menos de $25.000-$35.000/año, dependiendo del tamaño de la familia y de los activos que poseen) pueden solicitar a la agencia de Seguridad Social fondos para la ayuda a niños con discapacidades. Para obtener mayor información, consulte su oficina local del seguro social, llamando al 1-800-772-1213. Ayuda de la Seguridad Social

FIDEICOMISOS (TRUSTS) PARA NECESIDADES ESPECIALES

Los niños que tienen activos por encima de aproximadamente $2.000 no cumplen los requisitos para recibir servicios federales ni estatales. Ellos deben utilizar primero su dinero. Sin embargo, la mayoría de los estados permiten que se establezcan "fideicomisos (trusts) para necesidades especiales" para niños con discapacidades. Éstos son fideicomisos irrevocables en los que un albacea decide cómo administrar el dinero para ayudar al niño/a. Los fideicomisos son la mejor manera en que los parientes pueden dejar fondos a un niño(a), porque estos dineros no cuentan en contra del niñ en el momento de determinar la elegibilidad para recibir servicios por parte de las agencias del gobierno.

Para más información, póngase en contacto con un abogado que se especialice en fideicomisos para necesidades especiales. Además de ayudarles con los detalles financieros, es muy útil para ayudar a preparar una descripción de las recomendaciones sobre la forma en que ustedes quieren que su hijo(a) sea cuidado y mantenido. MetLife tiene además un programa especial para niños con discapacidades del desarrollo.

PROGNOSIS DE LARGO PLAZO

Actualmente, la mayoría de los adultos con autismo o viven en casa con sus padres o viven en un hogar especial de grupo. Algunos individuos con mayor funcionalidad viven en lugares asistidos con muy poca ayuda y muy pocos son capaces de vivir en forma independiente. Algunos pueden trabajar, bien sea en trabajos de voluntariado, en talleres protegidos, o en empleos privados, pero muchos de ellos no lo pueden hacer. Los adultos con PDD/NOS y el síndrome de Asperger generalmente pueden vivir en forma independiente, y es más posible que puedan trabajar. Desafortunadamente, casi siempre tienen muchas dificultades para encontrar un trabajo y para mantenerse empleados. La principal razón para el desempleo crónico no es la falta de habilidades para el trabajo, sino más bien sus carencias en habilidades sociales.. Por eso, es importante que se estimule el desarrollo de las habilidades sociales en una etapa temprana, para que puedan vivir y trabajar en forma independiente tanto como sea posible.

Algunas de las personas más exitosas en el espectro del autismo que tienen buenos trabajos, han desarrollado pericia en una habilidad especial frecuentemente valorada por la gente. Si la persona se vuelve muy buena en algo, ésto puede ayudarle a compensar las dificultades de socialización. Unos buenos campos de trabajo para personas con altos niveles de funcionalidad en el espectro son dibujo arquitectónico, programador de computador, traductor de lenguaje, educador especial, librero y científico. Es posible que algunos científicos y músicos muy brillantes tengan la forma leve del Síndrome de Asperger (Ledgin, 2002). Los individuos más exitosos con frecuencia tienen mentores bien sea en la secundaria o en la universidad o en el sitio de trabajo. Los mentores pueden ayudar a canalizar los intereses hacia el desarrollo de carreras. La hipersensibilidad sensorial no tratada puede limitar severamente la capacidad de una persona para tolerar un ambiente de trabajo. La eliminación de las luces fluorescentes con frecuencia puede ayudar, pero la sensibilidad al sonido no tratada ha ocasionado que algunos individuos del espectro renuncien a sus trabajos pues el timbre del teléfono les lastima los oidos. Las sensibilidades sensoriales se pueden reducir por medio de entrenamiento de integración auditiva, de dietas, lentes Irlen, medicamentos psiquiátricos convencionales y suplementos vitamínicos. El magnesio a veces ayuda a disminuir la hipersensibilidad auditiva.

Además se debe señalar que las opciones de educación, terapias y de biomedicina disponibles hoy en dia son mucho mejores que en las décadas pasadas, y deberán ser mucho mejores en el futuro.Sin embargo, está en manos de los padres el encontrar estos servicios, determinar cuáles de ellos son más adecuados para su niño(a) y asegurarse que sean adecuadamente implementados. Los padres son los intercesores y maestros más poderosos con que cuenta el niño. Con la mezcla adecuada de intervenciones, la mayoría de los niños con autismo podrán mejorar. A medida que vamos aprendiendo, los niños con autismo podrán tener mayor oportunidad de llevar vidas felices y plenas.

SOCIEDADES NACIONALES

Autism Research Institute: Dirigido por Bernard Rimland, padre de un adulto autista y el promotor líder de la investigación en autismo. Publica una revista de noticias trimestral que resume la investigación actual sobre autismo, y mantiene una página en la red llena de información relevante sobre autismo. ARI además patrocina el enfoque hacia el autismo llamado Defeat Autism Now! Las conferencias Defeat Autism Now! que se realizan dos veces al año son las conferencias más importantes sobre tratamientos biomédicos para el autismo.Póngase en contacto con : www.Autism.com, fax: 619-563-6840.

Autism Society of America: Publica una boletín de noticias , envía correos electrónicos mensuales, realiza una reunión nacional y mantiene una buena página en la red.. Lo más importante es que éste es el grupo más grande de personas que hablan en representación de las personas con autismo, incluyendo los esfuerzos que hacen para aumentar la investigación sobre autismo, para aumentar las oportunidades de educación, y en general para mejorar las vidas de las personas con autismo. Los padres deben ser animados para que se unan y apoyen a ASA. : 1-800-3-AUTISM; www.autism-society.org

Families for Early Autism Treatment (FEAT): Ofrece información valiosa respecto del Análisis Aplicado del Comportamiento. www.feat.org

Internet. Existen cientos de páginas en la red y fuentes de noticias que se pueden explorar. Un punto de partida excelente es la revista de noticias Schafer Autism Report (SAR): www.sarnet.org

LECTURAS SUGERIDAS:

* Los libros con asterisco están disponibles en el Autism Research Institute (4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116; fax: 619-563-6840; www.Autism.com

* Facing Autism por Lynn Hamilton. Este es uno de los primeros libros que los padres deben leer . Cuenta cómo una madre ayudó a su hijo a recuperarse del autismo , y ofrece una buena revisión de exámenes, tratamientos y recursos .

* Children with Starving Brains, por Jacquelyn McCandless, MD. Este es probablemente el mejor libro sobre las condiciones médicas de las personas con autismo y cómo tratarlas.

* Biomedical Assessment Options for Children with Autism and Related Problems por Jon Pangborn, Ph.D. y Sidney Baker, M.D. Series de pruebas y tratamientos recomendados para individuos con autismo y para aquellos con desórdenes relacionados. Disponible en Autism Research Institute 4182 Adams Ave., San Diego, CA 92116, www.Autism.com; fax: (619) 563-6840.

* Biological Basis of Autism por William Shaw, Ph.D. Disponible en Great Plains Laboratory (913) 341-8949, www.greatplainslaboratory.com cubre muchos asuntos biológicos y tratamientos, incluyendo infecciones por levaduras/ bacterias y dietas libres de caseína/gluten.

* Let Me Hear Your Voice por Catherine Maurice Una historia de cómo una madre ayudó a su hijo autista con ABA.

* Unraveling the Mystery of Autism & PDD: A Mother's Story of Research and Recovery por Karyn Seroussi. Discute la búsqueda exitosa de una madre de las intervenciones para su hijo, enfocada en dietas libres de trigo y lácteos.

* Special Diets for Special Kids, por Lisa Lewis. Recetas de comidas sin trigo y sin productos lácteos. Disponible en www.autismndi.com

* Emergence: Labeled Autistic por Temple Grandin y Margaret M. Scariano (contribuyente).

* Thinking in Pictures: And Other Reports from My Life With Autism por Temple Grandin.

Relationship Development Intervention with Children, Adolescents and Adults por Steven E. Gutstein, Ph.D. y Rachelle K. Sheely. Un libro excelente sobre el desarrollo de habilidades sociales.

Autism, Handle With Care por Gail Gillingham. Este libro trata de asuntos sensoriales que se observan con frecuencia en las personas con autismo.

"Little Rainman" por Karen L. Simmons.

¿QUE HACER AHORA?

Asistir a uno o más grupos de apoyo de padres: Los padres pueden ser una fuente maravillosa de apoyo e información. Existen más de 200 capítulos deAutism Society of America, más de 70 capítulos de FEAT, y otros grupos informales de apoyo a padres. Considere unirse por lo menos a uno de ellos.
Contacte el Programa de Dicapacidades del Desarrollo del estado en que usted vive y solicite los servicios. Sea persistente.
Contacte el distrito escolar local y pregunte sobre los programas escolares. Vea lo que ellos ofrecen.
Busque un médico local, preferiblemente un médico que esté familiarizado con el Protocolo de Defeat Autism Now! y planee una serie de evaluaciones y tratamientos médicos. Algunos médicos estarán abiertos a las evaluaciones médicas y a los tratamientos biomédicos, pero otros no - busque uno que esté dispuesto a ayudarle a su hijo(a) en lugar de estar interesado únicamente en monitorear la gravedad de los problemas de su hijo(a). No lleve su hijo donde un medico que no lo apoye a usted o que no respete su punto de vista.
Asista a conferencias locales/nacionales sobre autismo.
Asegúrese de tener tiempo suficiente para dedicarle a sus otros hijos, y a su cónyuge/. o pareja El hecho de tener un hijo con autismo puede significar muchos retos, y usted tiene que estar preparado para el largo plazo.
Continué tratando de aprender todo lo que pueda. Buena Suerte!