Capítulo 18
Aprendiendo Como Tratar con el Autismo
Por Bryan Jepson, M.D.
Dr. Jepson es el Director Médico de la organización no lucrativa Children´s Biomedical Center of Utah en el pueblo de Sandy, donde vive con su esposa Laurie, y su hijo, Aaron (nacido en Marzo de 1998). Esta historia fue escrita en Mayo del 2002.
Siempre me había considerado un médico alopata tradicional. Y como muchos médicos alopatas tradicionales, también había sido escéptico acerca del “otro lado”, me refiero a los médicos de medicina alternativa. Tengo más conocimientos acerca de tratar enfermedades que en prevenirlas, mucho mejor en enmascarar los síntomas que en corregir la causa. Asociado con el hecho de que mi área de especialidad es en medicina de emergencias, donde mi trabajo es tratar enfermedades agudas y dejar las condiciones crónicas en otros médicos para que se preocupen en curarlas.
Existe confort en la especialización. El cuerpo humano es tan complejo y la investigación médica tan vasta que sería imposible para una persona ser experta en cada aspecto del mismo. Los médicos alopatas en particular tienden a separar los órganos del sistema y enfocarse en estos individualmente, enviando a sus pacientes con otros “especialistas” cuando sus síntomas no encajan por completo dentro de su angosto campo de conocimiento.
La nutrición es una de estas áreas en las cuales muy pocos de nosotros estamos adecuadamente entrenados. Recuerdo haber invertido menos de dos semanas de educación médica, enfocado en nutrición. Pasamos más tiempo memorizando enfoques bioquímicos que en aprender en como estos aplican en funciones de cuerpos normales y desequilibrados, y lo que aprendemos es luego relegado a los corredores escondidos de nuestro cerebro tan pronto como los exámenes son terminados. Y aún así, encontramos fácil no considerar la importancia de la nutrición en el tratamiento de las enfermedades.
Los Doctores, en general, no son muy buenos en admitir su ignorancia, y tienden a desechar teorías sin haberlas estudiado lo suficiente. Y aún así, estamos más influenciados de lo que admitimos por las agresivas tácticas de mercadeo de las compañías farmacéuticas.
He desarrollado a lo largo de mis años de entrenamiento médico un sano escepticismo de la literatura médica. He invertido mucho tiempo en aprender de la medicina basada en evidencia real, por ejemplo, ejercer de acuerdo a la mejor evidencia disponible en lugar de confiar en el dogma de la medicina tradicional. Muy frecuentemente, los métodos de tratamiento que han sido transferidos a la comunidad médica y aceptados como la verdad o el estándar de cuidados, son posteriormente desaprobados o modificados por posteriores investigaciones. Frecuentemente, estos dogmas están basados en nada más que en la opinión de unos cuantos individuos. De manera no afortunada, en la mayoría de los casos la evidencia no existe o es incompleta, teniendo los médicos que confiar en su mejor juicio basado en principios biológicos. A través del estudio crítico de la literatura, también he aprendido que mucha, sino es que la mayoría de la literatura está sesgada en varios frentes, y que frecuentemente las conclusiones no concuerdan con los datos. Desafortunadamente, la mayoría de los médicos no se toman regularmente el tiempo suficiente para leer la metodología de los estudios, y por lo tanto ellos frecuentemente cambian su ejercicio médico basados en conclusiones manipuladas o evidencia incompleta. Muchos médicos simplemente confían en la práctica estándar de aquellos a su alrededor y luego siguen a la multitud a medida que nuevos medicamentos o tratamientos son presentados, inclusive sin mirar en la literatura.
Así que, es con esta experiencia que entré en esta travesía hacia dentro del campo del autismo. Mi segundo hijo, Aaron, fue diagnosticado con autismo poco antes de su tercer aniversario. El tuvo una gestación y nacimiento sin complicaciones y pareció desarrollarse normalmente durante su primer año y medio de vida. El estaba en este mundo, feliz, interactivo, y no tuvimos ninguna razón para sospechar que algo estaba mal.
En algún momento del segundo año de Aaron, sin embargo, notamos que el no parecía estar escuchándonos bien cuando caminaba hacia dentro del cuarto. El nunca se daba cuenta cuando yo llegaba a casa después del trabajo. El no quería que jugáramos o le leyéramos un cuento. Nuestro primer pensamiento fue que quizás él tenía problemas de audición. Pero sabíamos que no era sordo. El no podía recitar el abecedario; de hecho, esto lo hacía repetidamente anteriormente. Estábamos entusiasmados de que él fuera, a pesar de todo, tan inteligente. El también podía frecuentemente repetir líneas de su película favorita, “Toys Story”. Mi hija, Laurie, sintió en esta etapa que algo estaba mal. No le di importancia ya que consideraba que él era una “persona independiente”.
Cuando Laurie habló con nuestro pediatra acerca de su preocupación de que Aaron no estaba desarrollando lenguaje al mismo ritmo que otros niños o de nuestro hijo mayor, se le dijo a ella que algunos niños no empiezan a hablar hasta mucho después y que no se preocupara. En esta etapa, la palabra “autismo” nunca había cruzado mi mente. Lo que sabía acerca del autismo no era probablemente mucho más de lo que cualquier otra persona sabía con tan solo haber visto la película “Rain Man”. He tratado algunos adolescentes con autismo severo anteriormente en ER (Emergencias), y ellos estaban severamente discapacitados, con mínimo lenguaje los cuales se encogían en cualquier momento que se les tocaba. Mi hijo, ciertamente, no era como estos. El amaba ser cargado y era un niño feliz el cual estaba usualmente contento y parecía hacerlo bien en los descansos de sus rutinas. Estuve de acuerdo con su doctor de que solo lo observáramos, y yo esperaba que él lo superaría “a medida que creciera”.
Para el tiempo que Aaron tenía dos años y medio, a pesar de todo, era claro que el no iba a mejorar. De hecho, estaba empeorando. El solamente jugaba con sus juguetes de “Toys Story” o las letras del abecedario; él daba vueltas en círculos en medio del piso; se reía sin razón aparente y se retraía. El nunca nos llamaba por nuestro nombre y nunca nos miraba a los ojos. A pesar de que sabía algunas palabras, el nunca utilizaba el lenguaje para comunicarse. Poco antes de esto, nuestro sobrino fue diagnosticado con el Síndrome de Asperger. Así que, empezamos a buscar en el Internet donde leímos historias de otros niños con autismo, y nos dimos cuenta que estaban describiendo a nuestro hijo.
Fuimos al sistema escolar, realizamos pruebas de audición a Aaron, vimos a un patólogo del lenguaje y fuimos enviados con un psicólogo infantil. Antes de entrar al consultorio del psicólogo, sabíamos que nuestro hijo era autista. No estábamos preparados, sin embargo, por lo estábamos a punto de oír. Se nos dijo que nuestro hijo cumplía con 10 de los 12 criterios DSM-IV del autismo y que el no tenía un buen pronóstico de recuperación funcional. El psicólogo nos dijo que a través de su programa educativo, Aaron podría mejorar al punto de tener mínima funcionalidad social pero que nos deberíamos de preparar mentalmente para el tiempo en que él tuviera que ser enviado a un interinato institucional. También nos dijo que íbamos a escuchar de muchas “intervenciones” experimentales que mucha gente estaba probando, pero que no perdiéramos nuestro tiempo y dinero por que ninguna de estas había sido probada en ser de utilidad. Sin tener que decirlo, salimos del consultorio en un estado de “shock” y sin ninguna esperanza. ¿Cómo podría ser posible que este fuera el futuro de nuestro precioso, feliz pequeño?
Laurie y yo manejamos estas noticias de diferentes maneras. Yo estaba dispuesto a aceptar esto como uno más de los desafíos que nos presenta la vida y aceptarlo tal cual. Después de todo, yo era un doctor y nunca había escuchado nada diferente acerca de la efectividad de los métodos para tratar el autismo mas que de los que el psicólogo había sugerido. Sabía que mientras nosotros fuéramos físicamente capaces de hacernos cargo de los cuidados de Aaron, él podría vivir con nosotros, en nuestra casa. Lo amaríamos y apreciaríamos la oportunidad de aprender de él, y esperábamos que él pudiera ser capaz de ser recíproco a ese amor.
Laurie, por el otro lado, no estaba dispuesta a aceptar el miserable pronóstico. Ella se sumergió en el Internet, buscando por cualquier cosa relacionada al autismo. Ella aprendió acerca de la dieta libre de gluten, libre de caseína, y la inició en Aaron en un tiempo muy corto. Ella aprendió acerca de los suplementos vitamínicos, DMG, antilevaduras, y probióticos. Todo esto me sonaba como una buena manera para los fabricantes de vitaminas de obtener ganancias de otra enfermedad “incurable”. Yo básicamente me mantuve inicialmente sin involucrarme y desinteresado en estas intervenciones porque no creí que podrían tratar el desorden del desarrollo de mi hijo. A pesar de mi escepticismo, sin embargo, sentí que la única cosa que estas intervenciones estaban dañando era mi cartera, y que eso era un pequeño precio que pagar para la necesidad de Laurie de “hacer algo”.
Pero cuando ella trajo a mi atención la posible relación con las inmunizaciones, ya no pude ser indiferente. Después de todo, esto estaba atacando a una de las pocas áreas de la medicina preventiva a la cual cada médico alopata es muy apasionado. ¡Las inmunizaciones son buenas! ¡Ellas eliminan las enfermedades que amenazan la vida! Había visto de primera mano el éxito que tienen las inmunizaciones en convertir enfermedades relativamente comunes, en casos muy raros. Autismo, repliqué, es solamente una de esas enfermedades infantiles que alocadas personas en contra del gobierno utilizan de manera oportunista como una excusa para forzar sus agendas. Pero busqué en las investigaciones, para de manera contundente probar a mi esposa que no tenía fundamentos. Lo más que busqué, lo más interesado que me convertí. Y con anterioridad había tenido, de hecho, preocupaciones acerca de que las vacunas no estaban basadas en caprichos de activistas o en las carteras de los fabricantes de vitaminas, sino en la ciencia real con fuertes fundamentos biológicos, y que estas preocupaciones habían sido dadas a conocer por médicos experimentados y motivados científicos, y padres de niños autistas que no tenían miedo de cuestionar al dogma. Me convencí más después de asistir a una Conferencia Defeat Autism Now!, y escuchar a presentadores e historias de mucha otra gente como nosotros que estaban buscando respuestas.
Fue poco tiempo después que decidí que no podía ser un participante silencioso y que tenía que educar a las personas acerca de las intervenciones biológicas para el autismo y ofrecerla a las personas en mi área. Previo a eso, los padres que habíamos conocido cuyos niños estaban sometidos en alguna intervención biomédica, estaban viajando a lo largo del país para ser tratados por algún médico conocedor en estos protocolos. Establecimos una clínica libre de lucro llamada Children´s Biomedical Center of Utah, la cual abrió oficialmente en Marzo del 2002. Tenemos tres misiones primordiales: Proporcionar intervenciones médicas actualizadas a personas con síndrome del espectro autista, educar al público y a la comunidad médica acerca de las cuestiones relacionadas a este síndrome, y prevenir casos futuros al ofrecer vacunas en un itinerario alternativo que incorpora las filosofías del movimiento Defeat Autism Now!. En el corto tiempo que he estado tratando personas con autismo, he sido recompensado – recompensado con las historias de niños que mejoran y con el gesto en la cara de padres que tienen renovadas esperanzas para sus hijos.
Actualización (Febrero del 2003):
Cuando primeramente había escrito esta historia, había abierto recientemente mi clínica. Durante el año pasado, he tratado alrededor de 150 niños autistas. He atestiguado sus marcadas mejorías en la mayoría de estos niños utilizando intervenciones biomédicas. Desafortunadamente, existe un amplio rango de respuesta entre estos individuos. Lo más que aprendo acerca del autismo, lo más que me doy cuenta lo complejo que es este desorden y todo lo que tenemos que aprender para poder comprenderlo. Es como un rompecabezas de 1000 piezas, y a pesar de que estamos ensamblando las piezas más rápido que nunca, todavía no conocemos el panorama completo. Ha sido algo grandioso observar el creciente movimiento de la investigación del medio a pesar de las fuerzas del “otro lado”. Tengo confianza que con acrecentada conciencia y suficientes fundamentos, el progreso para entender este desorden proseguirá de forma rápida.
Mi hijo Aaron está bien. Ciertamente el no está curado y tiene una batalla que luchar todos los días, pero su progreso es constante y tenemos todas las razones para creer que así continuará.
 | Spanish translation documents courtesy of Angel's Purse, Inc. |
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