Capítulo 22
Cómo Chelsey Cambió Nuestras Vidas
Por Jaquelyn McCandless, M.D.
Dra. McCandless es la autora de Niños con Cerebros Hambrientos: Una Guía de Entrenamiento Médico para Desordenes del Espectro Autista y la abuela de Chelsey, la cual nació siendo autista. Ella está certificada por la American Board of Psyichiatry and Neurology, especializada en el tratamiento del retraso de desarrollo de los niños. Ella y su esposo, Jack Zimmerman, viven en el sureste de California. Esta historia fue escrita en Enero del 2003.
Como doctora y abuela de Chelsey, diagnosticada con autismo en 1996, he atestiguado mas y cada vez mas en los últimos seis años el enorme regalo que Bernard Rimland, Ph. D. (afectivamente llamado “Bernie” por todos nosotros en el movimiento Defeat Autism Now!) ha dado al mundo del autismo y especialmente a aquellos de nosotros que amamos y trabajamos con niños autistas.
El portal de Internet del Instituto de Investigación del Autismo (ARI) y los estudios del Dr. Rimland acerca del tratamiento eficaz con vitamina B6 me iniciaron en el camino a ver al autismo como un desorden bioquímico. Yo considero al Dr. Rimland como “el gran padrino” del movimiento para comprender e implementar el tratamiento biomédico del autismo. La organización Vencer al Autismo Ahora! (DAN!) por su siglas en inglés), la cual el cofundó, está conformado por los más generosos, serviciales, y esperanzadores grupos de médicos, investigadores, y padres que uno pueda encontrar. Muchos de nosotros en Defeat Autism Now! somos padres o abuelos de niños con desórdenes dentro del espectro autista (ASD). El deseo del grupo Defeat Autism Now! para compartir información acerca de la naturaleza biológica del autismo y formas para ayudar a nuestros niños afectados por este desorden tienen mi mas preciado respeto y apreciación.
Empecé a sospechar algo diferente acerca de mi nieta Chelsey (mi nieto número 13) a muy temprana edad. Ella tenía dos hermanas mayores, con edades de dos y cuatro años, cuando ella nació en 1994, así que no tengo necesidad de decir que mi hija Liz tenía sus manos siempre muy ocupadas. Ambas hermanas mayores eran “neurotípicas”; y Chelsey parecía normal y saludable al nacer, amamantó bien por algunos meses antes de ser alimentada con leche de fórmula, y era inusualmente tranquila, una bebé bien portada la cual no demandaba mucha atención. Sin embargo, todos notamos que ella parecía demasiado seria; ella no sonreía o respondía muy bien cuando alguien intentaba jugar con ella o hablarle. De hecho, a medida que ella crecía, ella empezó desviar su mirada o hacer muecas, y se cubría sus ojos si alguien la veía con mucha intensidad. Sin embargo, ella parecía brillar y muy interesada en los juguetes, libros, música, y actividades de juego.
Vivo en Los Angeles y llamaba a Liz cada semana a su hogar en Phoenix. En una de mis conversaciones cuando Chelsey tenía casi cuatro meses de edad, recuerdo a Liz decir desesperada, “No Mamá, Chelsey no sonríe todavía”. Liz y mi yerno, Jim, no estaban del todo preocupados acerca de su hija menor. Jim es un padre amoroso y dedicado, y el trabajaba demasiado tiempo adicional para poder soportar su floreciente familia mientras que dejaba las decisiones de atención de los hijos y del hogar en Liz.
Todavía yo tenía en ese entonces una carga completa de ejercicio médico, primordialmente como psiquiatra, pero me estaba inclinando mas y mas hacia la dirección de anti-envejecimiento y medicina alternativa desde inicios de la década de los 90s. En 30 años de ejercer en solitario en el Sureste de California, no había tratado a ningún niño autista y había encontrado unos cuantos adultos con autismo. Estos pacientes habían llegado a mí por sus padres y cuidadores, los cuales estaban buscando prescripción de medicamentos para controlar su comportamiento. Estos inscrutables pacientes usualmente no podían expresar como se sentían. En mayor parte, ellos provenían de instituciones o hogares de cuidado especial, y ellos estaban continuamente ingiriendo distintos fármacos anti psicóticos. En otras palabras, yo era totalmente ignorante acerca del autismo. Recuerdo aprender un mi educación médica que las primeras nociones acerca del autismo – que era causado por las “madres refrigeradores” – estaban siendo gradualmente remplazada por la creencia general de que era una rara enfermedad genética e intratable. La medicación anti psicótica era simplemente utilizada para controlar los comportamientos “extraños” de los individuos.
Mi ligera preocupación acerca de Chelsey no se materializó hasta que se convirtió muy aparente que ella no estaba exhibiendo la extraña ansiedad de los nueve meses de edad. De hecho ella no pareció darse cuenta quien se encargaba de ella. Ella tuvo una serie de infecciones del oído durante su primer año de vida, pero físicamente ell era muy activa y bien desarrollada. Ella también logró las expectativas del desarrollo motriz a tiempo. A pesar de que podía caminar, correr alrededor, y jugar en el área de juegos, ella no parecía ser ella misma. Ella hacía algunos sonidos y ciertamente no pronunciaba ninguna palabra a los 18 meses de edad.
Chelsey demostraba una alta resistencia al dolor y rara vez lloraba. Después del primer año, ella dejó de tener las infecciones de oído, y en realidad parecía ser mas sana que sus hermanas mayores. Sin embargo, ella empezó a convertirse bastante hiperactiva. Ella parecía no escuchar nada cuando le hablábamos, y yo empezaba a sospechar de retraso o problemas de audición. También estaba en total negación, junto con sus padres, acerca de la posibilidad del autismo. Empecé a motivar a Liz para que le realizara una evaluación a Chelsey, pero Liz sintió que era solamente un tanto lenta en su desarrollo y que sus hermanas, las cuales hablaban mucho, estaban ayudándole a hablar. Ella estuvo de acuerdo en realizarle a Chelsey una prueba de los oídos por que parecía que las frecuentes infecciones de los mismo parecía haber lesionado la capacidad auditiva de Chelsey. Las pruebas indicaron que Chelsey tenía excelente audición.
Finalmente, cerca de los dos años de edad, Chelsey fue llevada con su pediatra para una evaluación completa. El pediatra aseguró a Liz que Chelsey estaba bien y que algunos niños simplemente aprendían a hablar mas tarde que otros. El tampoco estuvo preocupado acerca del persistente excremento aguado de Chelsey, y le dijo a su madre afligida que era solamente “diarrea de infante”, y que ella sanaría a medida que creciera. (De hecho, no desapareció hasta que finalmente implementamos la dieta libre de gluten y caseína o GFCF cuando ella tenía casi cinco años de edad).
A pesar de que las aseveraciones del pediatra dejó tranquila la mente de Liz por un tiempo, yo no estaba convencida del todo al respecto. Sabía que solamente podía presionar a mi demasiado independiente hija (la cual estaba estudiando para convertirse en enfermera) hasta donde ella me recordara que estas eran sus hijas, no mías, y que ella se haría cargo de ellas. Estaba intentando fuertemente en no ser una Doctora-Madre autoritaria. Sin embargo, cada vez me convencí mas y mas de que Chelsey necesitaba una evaluación experta, y Liz y Jim finalmente accedieron en permitirme hacer una cita con un especialista en desarrollo infantil en UCLA cuando Chelsey tenía 33 meses de dad. El experto observó a Chelsey solamente por algunos minutos, y dijo “autismo clásico”, y de inmediato nos aconsejó que la pusiéramos bajo el análisis conductual aplicado (ABA), como el único tratamiento disponible para su tratamiento.
Sin necesidad de decirlo, la conmoción del diagnóstico de Chelsey nos dejo tambaleando. Liz se puso en acción, haciendo una campaña publicitaria procurando un grupo de mujeres las cuales estuvieran dispuestas en entrenarse para hacer ABA. Ella logró que un experto en ABA viajara de California a Phoenix para enseñarle a ella y su grupo de ayudantes las bases del entrenamiento en modificación del comportamiento. Chelsey empezó el tratamiento 40 horas a la semana en su hogar, continuándolo por casi dos años, con grandes beneficios.
Con mi negación finalmente destrozada, yo también me puse en acción. Estaba disgustada acerca de lo poco que sabía acerca del autismo. Primero cometí el error de leer el libro mas importante de ese entonces (1996) acerca del autismo, el cuel me dejó en una profunda preocupación acerca de las probabilidades de Chelsey de tener una vida normal. La autora, una psicóloga, aseveró la importancia de una intervención educativa temprana, aseverando que la única esperanza para estos individuos era a través del entrenamiento conductual. Ella también estimó que el 85% de los autistas necesitarian algún tipo de custodia durante su vida, que solamente el 15% se recuperarían lo suficiente para vivir independientemente. No se mencionaba en este libro nada acerca de ningún otro tratamiento para el autismo mas que el ABA, y que el pronóstico era desolador.
Poco después de ese tiempo, finalmente admití rendirme y un tanto renuente me sumergí en la moderna edad tecnológica para aprender a utilizar el Internet. Ahí fue donde descubrí el portal del Instituto de Investigación del Autismo y aprendí acerca del trabajo de Bernard Rimland con la vitamina B6. Sus descubrimientos confirmaron mi creciente sensación de que Chelsey sufría de algún tipo de desorden bioquímico. Empezamos a darle vitamina B6 (en la forma P-5-P) junto con magnesio. Su hiperactividad casi repentinamente se detuvo, y esto facilitó que ella se sentara y pudiera hacer su trabajo de ABA. Cuando Chelsey tenía cerca de cuatro años de edad, se nos acabó en una ocasión la B6 y olvidamos en sustituirla por algunos días. Su hiperactividad regresó con una venganza, llevándola a estrellarse con el borde del silón y tumbarle dos dientes superiores frontales. Sin necesidad de decirlo, nunca olvidamos de nuevo su B6 después de haber pasado lo anterior, y sus dientes faltantes continuan recordándonos la importancia de este nutriente para su funcionamiento diario.
No mucho tiempo después de empezar con la B6, empezamos a darle dimetiglicina (DMG) a Chelsey. También he aprendido acerca de DMG en la literatura de Bernie.
Pronto después de haber empezado su intervención educacional, supimos que Chelsey era brillante porque ella aprendía rápidamente a identificar figuras, colores, y letras. Ella no pronunció su primer palabra hasta poco antes de su tercer aniversario. Ella dijo, ¡Frío! Cuando abrió la puerta del perro y una ráfaga viento frío le pegó. Estábamos jubilosos, dándonos cuenta de que ella realmente podía hablar. Sin embargo, ninguna palabra adicional arribó por semanas a pesar de que ya habíamos empezado el ABA. Pero las palabras empezaron en unas cuantas semanas de haber empezado el DMG, y su nueva habilidad de lenguaje hizo que su entrenamiento ABA progresara rápidamente. A pesar de que ella podía vocalmente identificar objetos, ella continuaba sin utilizar lenguaje espontáneo para conversaciones sociales. Gradualmente, ella aprendió a expresar muy claramente lo que ella realmente quería, mayoritariamente con indicaciones de una sola palabra, por ejemplo, “!Galletas” “!Nadar!” “!Trampolín!”. Leer y deletrear también fueron fácil para ella, a pesar de que no comprendía lo que estaba leyendo y escribir a mano era una tarea bastante difícil para ella.
Sin necesidad de decirlo, los avances de Chelsey como resultado de los suplementos nutricionales me empujaron hacia una frenéticamente carrera en estudiar todo lo que posiblemente podía aprender acerca de la base bioquímica y tratamiento nutricional del autismo. Mi búsqueda me llevó a empezar a contribuir notas en una lista electrónica de apoyo en el autismo, y empecé a recibir solicitudes de padres para ayudarles con sus niños autistas. Al principio, les dije a todos que yo apenas estaba empezando a aprender, pero muchos de los padres habían tenido absolutamente nada de suerte en conseguir que algún otro médico se interesara en algún tratamiento alternativo. Los padres que empezaron a trabajar conmigo en 1998 estaban dispuestos a participar en mis intentos iniciales de aprendizaje y me acompañaron en muchos experimentos con varios enfoques nutricionales. Muchos de ellos me traían información para ayudarme a investigar nuevos descubrimientos de investigaciones que estaban siendo reportados con mas y mas frecuencia a medida que lentamente nos dimos cuenta que nuestros hijos y nietos eran parte de algún tipo de epidemia.
Chelsey recibió su diagnóstico de autismo cuando yo tenía 65 años de edad. En ese entonces, mi esposo Jack Zimmerman, y yo habíamos planeado mudarnos hacia Hawai para invertir más de nuestro tiempo en enseñar y escribir en nuestros últimos años. Habíamos planeado enfocarnos en el tema de “relaciones” como el camino para un desarrollo espiritual. Dirigíamos (y todavía lo hacemos) talleres de trabajo en relaciones para maduras y comprometidas parejas. También escribimos un libro en 1997 acerca de relaciones, Flesh and Spirit, The Mystery of Intimate Relationship, publicado por Bramble Books, en el cual describimos técnicas para desarrollar mas profundas y honestas comunicaciones en todos los niveles de una relación. Sin embargo, en 1999 mi ejercicio estaba siendo dominado por mi trabajo con niños autistas, y yo estaba inspirada en ayudar a Chelsey y a mis otros jóvenes pacientes en obtener la mayor salud posible. Mi búsqueda era llena de intensidad y entusiasmo que hizo cada nuevo descubrimiento acerca de los aspectos bioquímicos del autismo una aventura. Esto necesitó mi retorno a la medicina básica mucho mas que las situaciones de antienvejecimiento, hormonales y química cerebral que había estado investigando en el contexto de ayudar a personas mayores (incluyendo a nosotros) en permanecer saludables, activos, y sexuales indefinidamente. Mi comprensión de la importancia de los suplementos nutricionales para el envejecimiento me colocó en una posición firme cuando empecé a aplicar estos principio a los niños con ASD.
Me encontré con una gran cantidad de resistencia en la comunidad médica cuando intenté involucrar a los pediatras de mis pacientes o médicos familiares en mis enfoques biomédicos para tratar al autismo. Cuando las noticias acerca de la secretina empezaron a darse a conocer, todos estábamos enloquecidos con el entusiasmo que algo realmente nuevo estaba teniendo lugar en el tratamiento del autismo. Bernie Rimland, como siempre, estaba al frente de distribuir la información acerca de la secretina a todos nosotros los cuales estábamos tratando estos pacientes, y el fue extremadamente útil en conseguir que los doctores se comunicaran unos a otros con sus técnicas y experiencias en la utilización de este nuevo tipo de tratamiento. Por supuesto, los doctores tradicionalistas, en mayoría, equipararon a la secretina con medicina de “aceite de serpiente”. A pesar de que no se convirtió en la panacea para la mayoría de los niños, hasta este entonces ha sido demostrado en ser benéfica en cerca del 25% de los niños jóvenes (menores a cuatro años de edad), y muchos de los padres continúan dándoles secretina a sus niños aun cuando la han utilizado por tres años o mas. Cualquier tratamiento que pueda ayudar al 25% de los niños sin causar daño es causa de celebración a medida que continuamos buscando tratamientos que puedan ayudar aún mas a estos niños. Todos nosotros que trabajamos en este campo hemos aprendido que no existe la “bala mágica” debido a la increíble singularidad del estado químico de las personas. Una terapia que puede ayudar bastante a un niño muy frecuentemente no puede crear ninguna respuesta o inclusive una respuesta negativa en otro niño los cuales pueden parecer muy similares pero bioquímicamente reaccionan diferente.
Desde que Chelsey tenía cuatro años de edad, Jack y yo la hemos traido con nosotros a la Gran Isla de Hawaii cada verano durante un mes. Cuando estamos en Hawaii, vivimos cerca de una selva en un hogar de tiempo compartido con unos amigos. A pesar de que estamos a unos 45 minutos de cualquier playa en la que se pueda nadar, realizamos tal viaje casi todos los días. El primer año, Chelsey floreció. Ella recibió entera atención por parte de nosotros, y fui capaz de hacer algo que le había estado pidiendo a Liz que hiciera: administrarle alrededor de 30 nutrientes todos los días, aplicarle secretina transdérmica (y muchos otros transdérmicos al paso de los años), darle antivirales, antihongos, he incontables probióticos, eventualmente iniciar la dieta GFCF, y ayudarle a escuchar cintas especiales de entrenamiento auditivo. Me preguntaba cómo Liz hacía todo lo demás, especialmente después de que su cuarto hijo nació cuando Chelsey tenía cuatro años de edad. El fue un niño neurológicamente típico, por supuesto, no se administraron vacunas.
Después de nuestro primer tiempo en Hawaii, comprendí por qué Liz no había sido capaz de entrenar a Chelsey en el baño: ella tenía persistente, diarrea pegosa. Luego empecé a dialogar con el Dr. Karl Reichelt, un investigador en autismo de Noruega el cual es padre de un niño autista. El generosamente y pacientemente me ayudó a entender que las pizzas y los maravillosos panes y quesos (¡inclusive la nieve!) posiblemente no eran buenas para Chelsey. Empecé la tarea de platicar con Liz para que probara la dieta GFCF. Esta trajo el tercer acontecimiento milagroso, después de la B6 y el DMG, que me demostró, sin duda alguna, que el autismo es un desorden de la bioquímica de los intestinos y del sistema inmunológico. En unas semanas de haber empezado la dieta ella empezó a tener evacuaciones de excremento más sólidas; y en un corto período de tiempo, ella estaba ya completamente entrenada en hacer sus necesidades en el baño.
De regreso en tierra firme, un pequeño grupo de padres de niños autistas alertaron a nuestra comunidad acerca de dos situaciones: primero, la acumulada cantidad de mercurio en las vacunas infantiles (encontrado en forma de thimerosal, un conservador), y segundo, las similitudes entre los síntomas del autismo y aquellos correspondientes a la intoxicación de mercurio. En respuesta, el grueso de la comunidad médica endureció su resistencia. De nuevo, Bernie Rimland estuvo en el frente de batalla en auxiliar a la comunidad autista. En Febrero del 2001, Bernie reunió a 26 de los expertos líderes en el campo de intoxicación por metales pesados y desintoxicación para desarrollar un protocolo de detoxificación. Un protocolo fue desarrollado después de tres intensos días de trabajo. Los expertos estuvieron de acuerdo acerca del uso de la terapia de quelación oral para niños, utilizando DMSA (nombre comercial Chemet, 2,3-dimercaptosuccinic acid), el cual fue aprobado en 1998 para la remoción de plomo en niños. Desde entonces, miles de padres han utilizado el proceso de quelación y siguen utilizándolo en sus niños obteniendo grandes beneficios. Desafortunadamente, para muchos médicos la palabra “quelación” evoca los controvertidos IV tratamientos que los adultos han utilizado para la arterio esclerosis. Mis pacientes reciben advertencias amenzadadoras por parte de sus doctores acerca de este “muy peligroso” procedimiento el cual inflijo en sus niños. Pocos, si alguno, de estos doctores están deseosos en educarse en el Protocolo Defeat Autism Now! y su información acerca del DMSA.
Chelsey fue usualmente mi pequeño conejillo de Indias y mi primer paciente en ser quelado. Ella tenía casi siete años de edad cuando empezamos, y ella no hizo las rápidas mejorías que estaba observando en los pacientes que empezaron el proceso de quelación siendo más jóvenes. También, Chelsey no tenía ningún desarrollo verbal o social que recuperar como lo tenían muchos de los niños con autismo tardío , o “autismo adquirido”. (El desorden de Chelsey empezó al nacer mientras que estos otros niños habían experimentado un año o más de aparente desarrollo normal). Después de aprender que el mercurio es una neurotoxina de lenta y mortal acción, examinamos los registros dentales de Liz y descubrimos que ella se había realizado una amalgama cuando ella tenía cuatro meses de embarazo de Chelsey. Por supuesto, no hay ninguna forma de saber algún día con seguridad que alteró el desarrollo fetal de Chelsey, pero sigo teniendo altas sospechas de que ella recibió su primer golpe de mercurio en el utero. Ella estuvo preparada para subsecuente daño tóxico debido a que recibió todas sus vacunas obligatorias, incluyendo la vacuna de recién nacidos para la hepatitis B cargada con thimerosal, seguida de los subsecuentes reforzadores. Yo, junto con muchos otros, no teníamos idea alguno en 1994 que las amalgamas eran tan venenosas, ni la familia de Chelsey ni yo teníamos la ligera sospecha de que todas las vacunas obligatorias no eran seguras para todos los niños.
Después de que se corrió la voz de que estaba empezando a realizar quelaciones en mi ejercicio médico, las solicitudes para recibir tal tratamiento empezaron a incrementarse. Ejercer sola en un pequeño consultorio definitivamente limitaba el número de niños con los cuales podía trabajar. Los Doctores Stephanie Cave y Amy Holmes en Baton Rouge, Louisiana habían evaluado al menos a 800 niños para, o ya usaban, el protocolo de quelación. Ellas también tenían una larga lista de espera de padres ansiosos buscando por nuevos tratamientos biomédicos para ayudar a sus niños ASD. Esto era por igual para otros doctores Defeat Autism Now! que estaban administrando quelaciones.
Para mediados del 2001, no fui capaz de aceptar mas niños a mi ejercicio médico a pesar de que las solicitudes estaban en aumento. Empecé a darme cuenta que lo más útil que podía hacer era escribir un libro describiendo lo que había aprendido acerca de los tratamientos biomédicos para niños autistas. Había buscado desesperadamente por un libro tal cuando me inicié en esta aventura, pero no encontré ninguno que realmente me ayudara a prepararme en el protocolo. Una interminable lista de posibles pruebas que eran listadas en el Protocolo Defeat Autism Now! no me indicaban cómo empezar y dónde empezar, qué laboratorios utilizar, y cómo proceder con el tratamiento. Más importante, había aprendido que la mayor parte del trabajo difícil para tratar a estos niños recaía en los hombros de los padres. Con el fin de ayudar de una mejor forma a los padres, quería enseñarles cómo preparar a sus hijos para el tratamiento que requería ayuda profesional. Por ejemplo, ellos necesitaban saber como cambiar la dieta de sus hijos y proveerles los nutrientes apropiados antes de que se pudiera considerar la quelación. Decidí describir lo que había aprendido – por prueba y error en mi ejercicio médico – en relación al como evaluar mejor y tratar a estos niños. Escribí el libro tanto para los padres como para los médicos que quiesieran iniciarse en trabajar con estas familias. Mi fantasía era que pudiera dar este regalo al mundo y finalmente retirarme a mi isla desierta y tener mi vida de escritora, maestra, dirigir talleres de trabajo, y continuar mi investigación privada acerca de la biomedicina para el autismo.
Recopilé información desde Octubre a Diciembre del 2001 con la ayuda de intensas entrevistas diarias con el Dr. Maury Breecher, un medíco de medicina pública el cual quiso escribir una propuesta a un editor para un libro en el autismo. Cuando el no pudo conseguir que se aceptara esta propuesta por un editor importante, el se movió a otro proyecto. Empecé a escribir intensamente en Enero del 2002 con mucha ayuda en la edición por parte de mi esposo, Jack, y de Teresa Binstock, la cual me ayudo como consejera científica. Cada uno contribuyó con un capítulo además de artículos en el apéndice. Largas conversaciones con Teresa desde 1999 me habían ayudado a darme cuenta que los cerebros de estos niños estaban mal nutridos – por ubicuos problemas intestinales, pobre digestión, deteriorada digestión, absorción y utilización de nutrientes. Titulé mi libro, Children with Starving Brains, A Medical Treatment Guide for Autistic Spectrum Disorder. Como siempre, Bernie Rimland fue extremadamente cooperativo, y el escribió una maravillosa endose para el libro. Cuando hablamos por primera vez (cuando hablé para preguntarle si podía enviar una copia de mi manuscrito), tuvimos una excelente comunicación y platicamos por alrededor de una hora. Creo que padres y abuelos de niños autistas tienen tanto en común que otros no pueden realmente conocer. La unión es instantánea en muchos de los casos. Fue también delicioso encontrar alguien mayor que yo (¡por tres años!), aun apasionadamente trabajando en esta área.
La primera impresión del libro de 5,000 copias de mi libro ocurrió en Agosto y practicamente se vendió por completo para Noviembre. Fue claro que tenía que incluir índice cuando fue tiempo de publicar una versión actualizada del libro. La Segunda Edición, la cual recientemente terminé, contiene material nuevo que describe tratamientos que han sido presentados a mí hace unos cuantos meses después de terminar la Primera Edición. Esta incluye la allithiamine (TTFD) para agregarse a nuestros tratamientos de desintoxicación, concentrados de B12 inyectables para ayudar a los medios de sulfatación / metilación, e imunoglobulina oral (OIG) como una nueva forma de una sustancia ya existente (IVIg) para ayudar al deteriorado sistema inmune. Podemos tener la esperanza de que nuevos tratamientos serán descubiertos y que libros como el mío necesiten frecuentes actualizaciones, ¡así que a pesar de haber terminado la Segunda Edición ciertamente quiero intentar enrolar a otros para tal tarea!.
La popularidad del libro en la comunidad autista trajo consigo muchas solicitudes de ayuda por parte de padres de niños autistas de todo el país así como del extranjero. Después de varias presentaciones a padres, fue obvio para mí que la labor más útil que podía hacer era enrolar más doctores para realizar este tipo de trabajo. La extensa epidemia del autismo esta causando una gran escasez de trabajadores capacitados en cuidados médicos para todos los niños que necesitan ayuda. Mi plan es asistir a entrenamientos médico y a Conferencias Defeat Autism Now! por mi cuenta. También planeo guiar a médicos que quieran empezar a especializarse en la biomedicina del autismo, muchos de los cuales son padres de niños con autismo. Estoy intentando reducir mis responsabilidades para los cuidados constantes, y ver pacientes primordialmente para evaluación y dictaminar un plan de tratamiento que ellos puedan llevarlo a su propios doctores. Mi libro ofrece guías para muchas intervenciones las cuales los padres pueden realizar por ellos mismos. Para el momento en el que necesiten un doctor, ellos necesitan solamente ayuda médica debido a que ellos ya conocen acerca de las dietas y los nutrientes, areas en las cuales la mayoría de los médicos no están muy bien educados.
Mi Chelsey tiene casi nueve años de edad. Ella está preciosa, canta como un ave, nada como un pez, y es adorada y amada por cualquiera que la conozca. Ella es sabia y caprichosa, creativa, graciosa, y muy, muy determinada. (¡No me puedo imaginar de donde obtuvo eso!). Ella escribe extrañas historias que nos dejan pensando durante días en relación a lo que significan. Ella ama la música y la meditación. En incontables reuniones conmigo y Jack, y en días festivos con nuestra extensa familia, ella canta canciones que están relacionadas a los sentimientos que estan siendo expresados en la reunión. Ella ha sido mi maestra primordial acerca del autismo por los últimos cinco años y ha estado sujeta a constantes cambios en protocolos de nutrientes; dietas especiales; infusiones de secretina; seis meses de inyecciones semanales de FGF2; nutrientes y medicamentos para controlar las infecciones por levaduras y Clostridium; substancias para potenciacilizar al sistema inmune, incluyendo factor de transferencia e imunoglobulina oral; bastantes análisis de sangre, orina, y excremento; interminables quelaciones de metales pesados; cremas de olor desagradable; e inyecciones diarias de vitamina B12 por semanas. Además, ella recibe educación especial, asistencia uno a uno hasta este año, sesiones craneo-sacro, lecciones de montar en caballo, entrenamiento auditorio, sanaciones especiales, y evaluaciones por personas de variadas convicciones. Desde la publicación de mi libro, he recibido cartas y postales provenientes de todo el mundo de padres que me dicen que están rezando por ella. Muchos de ellos me dicen lo agradecidos que están por ella al haber sido la inspiración para que escribiera un libro que les ha ayudado a comprender, por primera vez, lo que está ayudando a sus niños y como ayudarles a sentirse mejor e iniciar la ruta de su recuperación. Me siento enormemente bendecida de haber servido de esta forma.
Y sí – Chelsey sigue teniendo autismo. Aún cuando el mecanismo tóxico es probablemente el mismo, claramente lo más temprano que ocurra el mayor daño que ocasiona. Los niños que tienen algo de lenguaje y desarrollo social antes de adquirir autismo claramente tienen una ventaja en el proceso de recuperación. A pesar de todo, ella ha recorrido un largo camino; y no hemos terminado por ningún motivo nuestra labor con ella. A pesar de que ella puede leer y hablar muy bien, ella no prefiere hacerlo mucho (excepto por cantar). Planeo continuar probando nuevos tratamientos biomedicos en ella (y en mí mismo) antes de que lo recomiende a otros. Creo que ella se ha voluntariado en tomar este rol por algo mas grande que todos nosotros, lo cual no pretendo entenderlo con mi mente ordinaria. Sus variados talentos continuan apareciendo ha medida que todos viajamos en esta larga curva de aprendizaje del autismo. Considero a mi esposo, Jack, un genio en relaciones; y el se ha convertido en uno de los maestros primarios de Chelsey. El va por ella a la escuela y trabaja con ella después de la escuela todos los días en su interacción social y otras habilidades de vida. Mientras que yo ávidamente procuro tratamientos bioquímicos, el ávidamente busca caminos de relacionarse, y por supuestos ambos están relacionados entre sí para una esencial y óptima curación.
Nosotros creemos fuertemente que Chelsey y todas las personas en el espectro necesitan ser tratadas como personas normales en lugar de objetos a ser tolerados o alimentados. Ellos saben mucho más de lo que usualmente nosotros creemos. Creo que los abuelos deben involucrarse mas y enseñar técnicas para hacer este tipo de interacción normal con estos niños – en mi opinión ellos son inegablemente un recurso valioso. Jack me ha ayudado a ver que colectivamente nuestros niños son agentes encargados de hacernos despertar a los cambios que son necesarios para nuestros paradigmas de relaciones, médicos, educacionales y políticos. Ellos están ayudándonos particularmente a identificar las peligrosas toxinas que no solamente están lastimando su cuerpo y cerebro, sino además a la tierra entera.
Bernie Rimland ha sido muy generoso y de mucha ayuda en promover mi trabajo y mi libro. El es ofrece mucho apoyo a todos nosotros que estamos asociados a Defeat Autism Now! y nos ha ayudado en nuestra búsqueda por conocimiento adicional en la biomedicina del autismo. El ha estado al frente de cada nuevo enfoque biomédico del autismo desde que el aprendió del diagnóstico de su propio hijo hace 40 años, y el sigue bastante fuerte. El dice que nunca se retirará del autismo hasta que sea “Vencido”, y continua diariamente presentando un maravilloso papel modelo para todos nosotros los cuales estamos aspirando en ayudar a niños y adultos con este desorden. Como su hijo, Mark, ha sido para Bernie (el estaba convencido que su esposa no era una “madre refrigerador”), Chelsey ha sido un enorme regalo a mi vida. He hecho una promesa similar a la de Bernie, que nunca me detendré de buscar y aprender todo lo que sea posible para ayudarla a ella y a todos los otros niños autistas de tal forma que puedan tener la mejor y más saludable vida posible. El dictamen de Bernie, “Haz lo que funcione”, ha sido la guía fundamental para mí en los pasados cinco años, y el continuamente ha mostrado lo que un padre o abuelo amoroso, he inspirado, puede contribuir a la esperanza por una mejor vida y de menor dolor para estos maravillosos e interesantes niños (los cuales se convierten en adultos increíbles), con autismo.
Para Bernard Rimland, ¡GRACIAS! desde lo profundo de mi corazón.
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