Translation of "Intensive early behavioral intervention: a letter of support"

INSTITUTO INTERNACIONAL DE INVESTIGACION SOBRE EL AUTISMO
Volúmen 8, Número 3, 1994, Página 3

CUADERNO DEL EDITOR/ Bernard Rimland, Ph.D.

Intervencion Comportamental Intensiva a Edad Temprana: Una Carta de Apoyo

"Somos los padres de un niño autista de tres años de edad. Después de haber leido Let me hear your voice (déjame escuchar tu voz) y de haber conversado con otros padres que han ensayado la intervención comportamental temprana, estamos deseosos de inscribir a nuestro hijo en un programa intensivo de intervención comportamental a edad temprana. Las directivas escolares están escépticas y no muy dispuestas. Quisieran Uds. Enviarnos una carta de apoyo para ayudarnos a obtener éste tipo de tratamiento para nuestro hijo?"

Después de haber contestado individualmente una docena de cartas como ésta, escribí una carta genérica de apoyo dirigida a "a quien pudiera interesar", la cuál ha sido enviada a muchas familias en todos los Estados Unidos, Canadá y, recientemente inclusive Australia, quienes han telefoneado, enviado fax o escrito pidiendo ayuda. Dado que puede haber muchas otras familias que se pueden beneficiar, incluyo aquí mismo mi carta de apoyo:

A Quien Pueda Interesar:

Como Psicólogo, con treinta años de experiencia de investigación en el campo del autismo, y como editor de la Revista iInternacional de Investigaciíon sobre el Autismo, quiero apoyar con firmeza el valor de la Intervención Comortamental Intensiva a Edad Temprana, como una modalidad - en realidad como la más importante- para producir mejoría en la mayoría de los niños autistas. Mi apoyo a la utilidad de la intervención comportamental intensiva a edad temprana se basa en dos líneas de evidencia:

INVESTIGACION:

No hay duda de que la evidencia de investigación favorece fuertemente la intervención comportamental temprana en autismo. El primer estudio, publicadoo en 1985 por Fenske et.al. del Instituto de Desarrollo Infantil de Princeton, en Annals of Intervention in Developmental Disabilities (Vol. 5 páginas 849-56) reportó que el 60% de los niños autistas que participaron en el programa antes de los 5 años, progresaron lo suficiente para participar más tarde en las clases regulares. (no solamente para lograr" ser incluidos".) El estudio PCDI (Princeton Child Development Institution) atrajo poca atención.

El mayor ímpetu de gran interés actual por los programas de intervención comportamental intensiva temprana, vino con la publicación del experimento controlado en donde 19 niños ingresaron a un programa de intervención intensiva, y fueron comparados, en varias medidas, con 40 niños pertenecientes al grupo control, que participaron en programas menos intensivos. Nueve de los niños en el grupo "intensivo" entraron luego a clases regulares, y sólo uno de los del grupo control lo hizo. Los firmes resultados positivos de éste estudio realizado en UCLA, dirigido por Ivar Lovaas y sus colegas fueron tan inesperados, que los editores de Journal of Consulting and Clinical Psychology sometieron el informe a revisión especial, a cargo de tres respetados editores asociados, antes de publicarlo (Vol. 65 No. 1, 1987, páginas 3-9)

Subsecuentemente se publicó un siguiente artículo en American Journal of Mental Retardation (Vol 4, 1993, pp 359-391) en donde McEachin, Smith and Loovas informaron que el excelente rendimiento escolar y social, en los niños del grupo intensivo, fue consistente a lo largo de la adolescencia, según todas las medidas que se hicieron.

Un número de profesionales altamente respetados fueron invitados a dar su opinión sobre éste estudio reciente, y sus comentarios fueron similarmente muy favorables. Estos fueron publicados también en el mismo número.

De igual forma, resultados altamente positivos, basados en un programa intensivo de intervención temprana, fueron publicados por Harris et al. De la Universidad de Rutgers en Journal of Autism and Developmental Disabilities (Vol. 21 No 3, 1991, páginas 261-290). Mientras que los estudios de PCDI y UCLA trabajaron con niños autistas de bajo funcionamiento, los niños de Rutgers estaban de levemente a moderadamente afectados.

EVIDENCIA CLINICA:

Desde la publicación del estudio de Loovas he contactado numerosos padres de familia en todos los Estados Unidos, quienes han participado en intervención comportamental intensiva temprana con sus propios hijos, a veces en un programa con centro en el hogar, o a veces en un programa a través del sistema escolar. Consistentemente he sido impresionado de manera favorable con las firmes ratificaciones a favor del programa de intervención temprana, por parte de dichas familias. Una madre me telefoneó recientemente para informarme qu su hijo había mostrado mas progreso en las tres semanas durante las cuales participó en el programa intensivo "Loovas", que durante los tres años anteriores, en su programa escolar regular, específicamente diseñado para ayudar a niños autistas. Dicho entusiasmo no es inusual.

IDEAS INFUNDADAS:

Cuando comencé a escribir y dar conferencias sobre modificación de conducta en 1965, prevalecían dos ideas infundadas: desafortunadamente, las mismas dos ideas erróneas aún existen hoy.

Algunos críticos de la modificación de conducta dicen que ésta produce niños con comportamientos rígidos, como robots, como focas entrenadas. Esto no tiene ningún sentido. En su excelente libro Let me hear your voice (Déjame escuchar tu voz), Catherine Maurice cuenta cómo sus dos hijos autistas severos, ambos diagnosticados como autistas por varios neurólogos y psiquiatras destacados en la ciudad de Nueva York, se han recuperado hasta el punto de que no hay razón para considerarlos otra cosa que normales. Esto, en gran parte como resultado de un programa de intervención comportamental temprana, con el hogar como base. He hablado recientemente con Ira Cohen Ph.D. y con Richard Perry,M.D., quienes están familiarizados con los dos niños descritos en el libro de Maurice. Ambos informan que no han visto signos de autismo en esos niños, y de hecho han escrito un artículo a éste efecto, el cuál será publicado en un futuro cercano, en el Journal of American Academy of Child and Adolescent Psychiatry.

El segundo error es creer que la intervención comportamental implica la utilización de estímulos aversivos. No es cierto! La intervención comportamental utiliza cantidades de refuerzo positivo, y aún estimulos levemente aversivos como - ¡No!- son rara vez necesarios (los estímulos aversivos fueron utilizados con más frecuencia en los comienzos.)

RECUPERACION DEL AUTISMO:

Por qué hay tal escepticismo con respecto de los efectos producidos con la intervención comportamental temprana? Sin duda se entiende el escepticismo de algunos, ya que el autismo es conocido como un desorden biógico, y parecería improbable que un tratamiento comportamental pudiera ser tan efectivo. No subestimemos la habilidad del cuerpo para lograr ajustes casi increibles, -dado un entrenamiento altamente concentrado, intensivo y a largo plazo. Consederemos las increibles habilidades de los gimnastas olímpicos- y la intensidad del entrenamiento requerido. El fantástico amoldamiento del cuerpo del gimnasta se hace posible sólo a través de entrenamiento intensivo. La evidencia muestra que es posible para al menos algunos niños autistas aprender cómo superar su limitación, si comienzan jóvenes y la práctica es realmente intensiva con instrucción uno a uno, por 30 o más horas a la semana.

Pero, qué es lo que deben practicar para superar el autismo? Me referí a ésta pregunta en mi trabajo de 1965. "Condicionamiento operante: el gran hallazgo en el tratamiento de los niños con problemas mentales:"

Nadie sabe por qué el condicionamiento operante (ahora llamado modificación de conducta) funciona, ni por qué los cambios en el comportamiento se generalizan y aplican a tantos nuevos comportamientos. Mi propia teoría es que el condicionamiento operante, además de enseñar comportamientos específicos, también le enseña al niño cómo dirigir y concentrar su atención. Prestar atención - aprender cómo centrar nuestra atención y decidir en qué debemos enfocarnos- sucede tan naturalment en nosotros que lo damos por hecho. Pero Ud. No puede aprender, a menos que ponga atención.. Los niños [Autistas], sugiero yo, necesitan aprender cómo concentrarse, cómo focalizar y dirigir su atención. Sin una motivación inmediata y específica -no una motivación a largo plazo, tal como el grado de bachiller- sin un programa especialmente diseñado que les permita proceder con pasos cortos, nunca podrán aprender. Con el condicionamiento operante el niño autista no sólo aprende, sino que aprende a aprender.

Cuando yo escribí éstas palabras, hace 30 años, no me imaginaba qué tan bien los niños autistas podían aprender a centrar su atención efectivamente, si la situación -modificación comportamental intensiva- requería que aprendieran a atender. En el mismo artículo (el cuál fue basado en la charla que ofrecí en la inauguración de la Sociedad Americana de Autismo en 1965) también dije: " No puede pasarse por alto la utilidad de ubicar a niños en una situación estructurada y firme de salón de clase, con otros niños similares a ellos, retardados o normales. Una vez que la atención y el comportamiento del niño están bajo control, la familia y los maestros pueden dedicarse al siguiente proceso de socialización y entrenamiento... si los maestros y padres del niño insisten en que el niño se desempeñe y progrese, y utilizan los principios descritos anteriormente, su mejoría casi siempre será considerable." (Publicación #1 del ARI, para una copia envíe $1.00 y SASE)