Autism Research Institute

Histoire de l'Autism Research Institute et du mouvement Defeat Autism Now!

Tout a commencé à la naissance de mon propre fils autiste, en 1956. Enfant, Mark n'était que hurlements, refus d'être câliné, refus d'être pris dans les bras tout autant que posé. Notre pédiatre, le Dr Black, n'avait jamais, en 35 ans de pratique, ni vu ni entendu parler d'un enfant comme Mark. Ni le Dr Black ni moi-même, pourtant docteur en psychologie depuis trois ans, n'avions jamais lu ni entendu le mot "autisme". Ce n'est que lorsque Mark avait déjà deux ans que ma femme Gloria s'est soudain souvenue avoir lu, dans l'un de ses anciens manuels d'université, la description d'enfants comme Mark, semblant regarder à travers les gens et répétant de manière précise des publicités radiophoniques et des comptines enfantines sans jamais communiquer pour autant. Je retrouvai alors, en fouillant dans le garage, ce vieux manuel poussiéreux et c'est là, pour la première fois pendant ces cinq années écoulées depuis mon doctorat de recherche en psychologie, que je devais lire le mot "autisme". Ce même mot aujourd'hui tellement familier aux oreilles de tous, y compris des lycéens.

L'autisme était alors extrêmement rare, sans doute limité à une ou deux naissances sur 10 000. Lentement mais sûrement, la prévalence augmentait. Dans la synthèse de mes recherches sur la prévalence de l'autisme, publiée dans un article que je devais rédiger pour l'Autism Research International (ARRI) en 1989, j'évoquai un certain nombre d'études concluant à une prévalence moyenne de 4,5 naissances sur 10 000. En 1995, je publiai, toujours dans l'ARRI, un éditorial évoquant les débuts de ce qui semblait être une épidémie d'autisme. Les autorités médicales m'ont alors conspué. "Impossible", s'écriaient-elles, "l'autisme ne progresse pas, c'est la prise de conscience évolue". Elles avaient tort, l'augmentation était bel et bien réelle.

Plus récemment en 2002, je signalai des études menées tant aux Etats-Unis qu'au Royaume-Uni, faisant état d'une prévalence de 45 à 68 enfants sur 10 000 naissances - soit une augmentation de 1 000 à 1 500 % en une décennie ! Des études démontrent en outre que cette augmentation ne peut être imputée à l'évolution des critères de diagnostic ou à une meilleure prise de conscience. Différents chapitre du livre "Recovering Autistic Children" (des enfants qui récupèrent de leur autisme), [dont est issu cet article], aident à comprendre les causes de l'épidémie, et suggèrent des approches pour la combattre.

En partant de différents éléments issus de l'ancien manuel de ma femme, je commençai par lire tout ce que je pouvais trouver sur le thème de l'autisme. J'étais alors mortifié de constater que l'autisme était unanimement et sans appel considéré comme un problème psychologique et émotionnel. Les seules recommandations étaient alors la psychanalyse ainsi que différentes formes de psychothérapie, tant pour la mère que l'enfant. La mère était invitée à se reconnaître coupable, à confesser sa haine de son enfant et son regret de l'avoir mis au monde. L'enfant, dans des thérapies qualifiées de "thérapies de jeu", se voyait confronté à une image de papier ou à une figurine de terre représentant une femme (sa mère) et invité à la réduire en pièces afin d'exprimer son hostilité à l'égard de cette femme responsable, sans la moindre hésitation, de son autisme. On recourait bien à quelques médicaments, mais à l'époque comme aujourd'hui encore, l'idée n'était pas de traiter l'autisme mais d'éteindre suffisamment l'enfant pour faciliter la vie de ceux qui avaient à s'en occuper.

Je décidai de lire tout ce que je pouvais trouver sur le thème de l'autisme, non seulement pour apprendre ce qui pouvait être entrepris pour aider Mark, mais aussi pour essayer de comprendre à partir de quels éléments les psychiatres avaient pu décider que les mères étaient à blâmer. Au bout de quatre ans j'avais lu tout ce que je pouvais trouver, y compris les traductions d'articles étrangers que je ne pouvais lire dans le texte. Je devais alors me rendre à l'évidence : malgré la superbe confiance - arrogance -affichée par les milieux autorisés pour faire porter la responsabilité sur les mères, je ne trouvais pas la moindre trace d'éléments susceptibles d'étayer une telle thèse. Le livre que je devais alors écrire, "Infantile Autism: the Syndrome and Its Implication for a Neural Theory of Behavior" (autisme infantile : syndrome et théorie neurale du comportement), se vit décerner en 1964 le Century Award et devait mettre en échec, comme je l'avais souhaité, "l'hypothèse psychogénétique" selon laquelle l'autisme était un trouble émotionnel induit par les carences affectives de la mère. Je parvenais à faire valoir dans ce livre que les causes biologiques de l'autisme devaient être au contraire recherchées.

La notoriété qui devait en résulter - j'étais du jour au lendemain devenu l'autorité mondiale en matière d'autisme - se traduisit par de nombreuses invitations à m'exprimer au sein d'universités et de facultés de médecine, de nombreux courriers et appels de parents, ainsi que des contacts avec différents chercheurs désireux d'étudier les idées exposées dans ce livre.

En 1965, impressionné par les excellents résultats d'Ivar Lovaas de l'université de Californie qui s'appuyait sur des techniques de modification du comportement pour enseigner aux enfants autistes, méthodes qualifiées aujourd'hui d'analyse appliquée du comportement ou ABA (à l'époque les professionnels étaient naturellement unanimes pour décrier les travaux de Lovaas), je fondai l'Autism Society of America (ASA) afin d'offrir aux parents à l'échelle nationale un lieu d'information sur cette piste importante et nouvelle en matière d'éducation. Deux ans plus tard en 1967, je fondai l'Autism Research Institute (ARI) afin de collecter, d'analyser et de diffuser les résultats des recherches menées sur les causes et les possibilités de traitement de l'autisme. Cette création de l'ASA ainsi que de l'ARI traduisait alors un manque de confiance en les professionnels chargés de l'autisme, manque de confiance qui perdure d'ailleurs.

L'un des premiers courriers que je devais recevoir émanait d'une mère canadienne qui essayait des doses élevées de certaines vitamines auprès de son enfant. L'idée me sembla sur le moment bizarre, mais cette femme faisait état de bons résultats. Elle m'envoya un courrier émanant de sa propre mère, la grand-mère de l'enfant, infirmière dans un hôpital psychiatrique de Saskatoon. Dans ce courrier, la grand-mère indiquait que deux jeunes brillants psychiatres, les Dr Abram Hoffer et Humphry Osmond (qui devaient devenir plus tard mes amis et collaborateurs), expérimentaient la vitamine B3 à fortes doses chez des patients schizophrènes adultes. La grand-mère m'écrivait qu'elle-même et d'autres infirmières psychiatriques et membres du personnel constataient des améliorations très notables chez les patients suivant avec Hoffer et Osmond une cure intensive de vitamine B3. L'amélioration était indéniablement meilleure que pour les autres patients suivant les traitements médicamenteux prescrits par les autres psychiatres. Pourtant, à la surprise et à la grande déception des infirmières, les psychiatres devaient refuser de se rendre à l'évidence en prenant acte de l'efficacité des méga-doses de vitamines d'Hoffer et Osmond. Conscient comme je l'étais du manque d'honnêteté intellectuelle des psychiatres qui accusaient à tort les mères de l'autisme de leur enfant sans la moindre ombre d'élément de preuve, je ne m'étonnais guère de voir le corps médical se voiler la face sur le plan des traitements. Hoffer et Osmond avaient publié un certain nombre d'études scientifiques contrôlées en double et triple aveugle pour confirmer leurs constatations initiales. Dans l'indifférence générale de la grande majorité des psychiatres, aujourd'hui encore accrochés à leurs traitements médicamenteux.

Pendant quelques années j'ai continué de recevoir les témoignages d'autres mères, de Californie, New York, Géorgie, un peu partout, me disant utiliser, de leur propre initiative, de fortes doses de vitamines pour leur enfant autiste, et que certaines vitamines, en particulier la vitamine B6, semblaient intéressantes. Face à la cohérence de ces témoignages, je décidai de mener une étude à grande échelle avec plusieurs des vitamines les plus prometteuses, et à la fin des années 60, j'entrepris cette étude auprès de plusieurs centaines d'enfants autistes dont les parents m'avaient contacté pour me demander de l'aide et des conseils.

Le premier problème était de trouver des vitamines au goût agréable, car certaines des vitamines les plus prometteuses, en particulier les vitamines B6 et B3, sont très amères. J'écrivis alors aux 26 fabricants de vitamines du Thomas Register en leur demandant s'ils accepteraient de préparer des vitamines parfumées pour une étude auprès d'enfants autistes. Vingt-quatre d'entre elles ne devaient pas répondre. Parmi les deux réponses reçues, l'une se contentait de décliner. Seul Kirkman Labs de Portland, Oregon, devait répondre de manière favorable : "Nous aurons plaisir à vous aider. Dites-nous ce dont vous avez besoin". Une réponse pour le moins encourageante, et importante, si l'on se souvient que l'autisme était, dans les années 60, extrêmement rare, probablement limité à tout au plus un ou deux enfants sur 10 000, et que presque personne n'avait encore entendu parler d'autisme.

Kirkman Labs devait travailler assidûment pendant plusieurs mois avec nous, nous envoyant, échantillon après échantillon, différents comprimés préparés de manière à masquer le goût de la B3 et de la B6. Tout cela à ses propres frais, certainement pas négligeables. Sans eux nous aurions échoué. En tant que parent et chercheur, je serai à tout jamais reconnaissant à Kirkman Labs, qui continue de préparer des vitamines et autres produits adaptés aux besoins des enfants autistes.

Les résultats de ma première étude devaient être tout à fait positifs. Au moment où j'écris ces mots, je pense aux 22 études consacrées à la vitamine B6, menées auprès d'enfants autistes dans sept pays, et qui toutes, à l'exception d'une seule, se sont avérées concluantes [voir le chapitre 41 du livre "Recovering Autistic Children" dont est issu cet article, pour plus d'informations sur ces études]. (La seule étude non concluante ne portait que sur neuf enfants). L'ajout de magnésium à la B6 s'est systématiquement avéré indispensable pour obtenir de bons résultats. Onze des études ont été menées en double-aveugle avec groupe placebo. Pourtant, nombre d'articles et d'ouvrages présentant les points de vue du corps médical continuent d'affirmer que la validité des traitements vitaminiques dans l'autisme reste à prouver, que ces traitements présentent des risques. Deux affirmations toutes aussi fausses que celle qui consistait imputer l'autisme aux carences affectives de la mère.

A mesure que les années passaient, je constatai de manière répétée que les parents, et tout particulièrement les mères, étaient remarquablement doués pour identifier les traitements qui aidaient leur enfant. Et qu'ils étaient également très attentifs aux facteurs qui les faisaient empirer. En 1967, nous avons commencé à recueillir de manière systématique les informations communiquées par les parents et à inclure dans nos questionnaires des éléments portant sur les effets des vaccins. Nombre de parents avaient signalé une aggravation nette après une injection de DCT (diphtérie-coqueluche-tétanos). Au cours des dernières années, le nombre de vaccins pédiatriques est passé de 3 à 22, et le nombre de parents imputant à un vaccin une détérioration de la santé de leur enfant n'a fait qu'exploser.

Nous avons également commencé à collecter des données sur les effets du lait et du blé sur le comportement des enfants, car nombre de parents nous disaient que leur enfant allait beaucoup mieux avec un régime sans gluten ni lait.

Pendant de trop nombreuses années, la recherche sur l'autisme est demeurée confinée à des tentatives de définition (Quels symptômes ? Quelles zones et fonctions du cerveau affectées ?) ou des protocoles d'essai de psychotropes, initialement développés pour d'autres pathologies que l'autisme et susceptibles d'entraîner un allègement des symptômes. Même avec des ambitions aussi modestes que celles-là, les progrès sont demeurés bien décevants.

Les médicaments en particulier, mis à part leurs effets secondaires, ont mobilisé beaucoup trop de fonds de recherche, de temps et d'attention. L'autisme n'a jamais été dû à une carence en Ritaline ou en Risperdal. J'ai récemment entendu ce commentaire de la part de deux psychiatres, toutes deux mère d'un enfant autiste : "C'est une chose de rechercher un médicament dans le Physicians Desk Reference* pour les enfants des autres. Quand il s'agit de son propre enfant, on lit les mêmes mots d'un autre œil".

Depuis sa création en 1967, l'Autism Research Institute a pour principale priorité d'identifier des traitements prometteurs pour l'autisme. Une étude intensive de la littérature scientifique ainsi que l'analyse des dossiers fournis par des milliers de parents, nous ont convaincus que beaucoup peut être entrepris dès à présent pour aider ces enfants. La prise en compte de traitements efficaces peine cruellement à se faire - il n'est pas rare de voir plusieurs décennies s'écouler entre la découverte d'un traitement sûr et efficace et sa mise en œuvre effective à grande échelle. La découverte au début des années 50 par Hoffer et Osmond de l'intérêt de la vitamine B3 chez les adultes souffrant de crises aiguës de schizophrénie demeure à ce jour largement ignorée par les milieux médicaux. Autre exemple récent, le recours à l'acide folique, vitamine B très sûre, à petites doses, afin d'éviter de graves déficiences chez le fœtus. On estime à 25 000 le nombre de cas de retard mental qui auraient pu être évités aux Etats-Unis si l'acide folique était entré dans les mœurs dès sa découverte dans les années 60 et non 30 ans plus tard, dans les années 90. Les exemples similaires abondent.

Il était évident qu'un certain nombre de traitements, pour la plupart découverts par des mères, étaient beaucoup plus efficaces et certainement plus sûrs que les médicaments prescrits par les médecins psychiatres.

En 1994, à la suite d'une série de discussions avec mes estimés collègues les Dr Sidney Baker et Jon Pangborn, Ph. D., nous avons décidé de réunir un groupe de réflexion constitué de médecins et de scientifiques compétents et ouverts, intéressés par nos idées et susceptibles de nous aider à leur donner forme. La mission de ce comité serait d'identifier des traitements - des traitements sûrs - présentant de bons gages d'efficacité. Une fois ces traitements efficaces identifiés, nous essaierions de comprendre les raisons de leur efficacité afin de les améliorer.

L'Autism Research Institute a organisé le premier congrès Defeat Autism Now! à Dallas, en janvier 1995, avec pour intervenants une trentaine de médecins et scientifiques, américains et européens, présentant des compétences particulières en matière de recherche et de traitements dans le domaine de l'autisme. Psychiatrie, neurologie, immunologie, allergie, biochimie, génétique et gastroentérologie étaient au rendez-vous. Dans le public, des parents tels que Jon Pangborn et moi-même.

Le congrès devait remporter un vif succès avec une fusion chaleureuse des idées et un très rapide consensus sur les approches les plus efficaces entre les participants, qui pour la plupart se rencontraient pour la première fois.

Les participants tombèrent d'accord que l'une des priorités du projet Defeat Autism Now! serait de publier un document faisant la synthèse des meilleures idées et pratiques des participants afin de leur permettre de partager leur expérience avec tous les médecins désireux d'améliorer concrètement et aussi rapidement que possible le diagnostic et le traitement de l'autisme. Ce document, Autism: Effective Biomedical Treatments (également connu sous le titre de DAN! Clinical Manual ou de protocole DAN!), fut pour la première fois publié en février 1996, puis mis à jour en janvier 1997, avril 1999, septembre 2001, octobre 2002 et septembre 2005. Ce guide présente de manière consensuelle les meilleures pratiques en matière d'approche médicale alternative du traitement de l'autisme (la version de 1996 était limitée à 41 pages, la version de 2005 en compte 328 !).

D'autres congrès DAN! se sont régulièrement tenus chaque année pendant cinq ans, voire deux fois dans l'année en 2001, afin d'avancer. Ces congrès ont permis de rassembler une force vive de médecins désireux de mettre à profit des approches scientifiques rationnelles en matière de diagnostic et de traitement, et qui considèrent les psychotropes comme un choix de dernier ressort.

Le manuel Autism: Effective Biomedical Treatment représente les vues les plus abouties des meilleurs spécialistes de l'autisme. La planification des congrès Defeat Autism Now! et des groupes de réflexion, ainsi que la tâche ardue qui a consisté à faire la synthèse des idées exprimées lors des congrès, ont été assurées par deux collègues extrêmement compétents :

Les Dr Baker et Pangborn travaillent ensemble sur la biochimie de l'autisme depuis le début des années 80. Bien que la rédaction du Manuel DAN! soit assurée par l'équipe de Baker et Pangborn, les idées et les concepts déjà abordés dans le manuel s'enrichissent et s'affinent au fil des travaux des groupes de réflexion du DAN! qui réunissent médecins et chercheurs pour des sessions d'un jour ou d'un week-end. Dix-huit sessions de travail ont été ainsi organisées par l'Autism Research Institute à ce jour.

Le manuel Autism: Effective Biomedical Treatments a été élaboré à l'attention :

L'une des conséquences de l'immense progression de l'autisme au cours de la dernière décennie a été la naissance d'enfants autistes dans des familles comptant un ou deux parents médecins. Nombre de ces médecins, après avoir étudié les approches de la médecine classique et conclu à leur inefficacité, ont rejoint les rangs des médecins du mouvement Defeat Autism Now!. Lors du congrès annuel de l'Autism Society of America de San Diego en juillet 2001, puis de nouveau à l'occasion du congrès de l'ASA à Indianapolis en juillet 2002, l'Autism Research Institute a parrainé des interventions sous la bannière "Des médecins qui ont guéri leur enfant de l'autisme". Ces vidéos sont disponibles sur le site de l'ARI à l'adresse http://www.autism.com.

Le Dr Jaquelyn McCandless, psychiatre et neurologue, était sur le point de prendre sa retraite lorsque son quatorzième petit enfant, Chelsey, devait recevoir le diagnostic d'autisme. Elle a relevé le défi. Après des recherches intensives, elle a adopté l'approche Defeat Autism Now! Son histoire est relatée dans son excellent ouvrage, très utile, Children with Starving Brains, également disponible auprès de l'ARI.

Postface : vous vous demandez peut-être ce qu'est devenu mon fils Mark, que l'on nous conseillait de placer et d'oublier à l'âge de 5 ans, qui portait encore des couches à 7, et qui jamais n'a posé ni répondu à la moindre question avant l'âge de huit ? Mark a commencé à énormément progresser lors de la mise en place d'un programme de modification du comportement et d'un traitement de vitamine B6 associée au magnésium. Plus tard, la diméthylglycine (DMG) l'a encore beaucoup aidé. Aujourd'hui âgé de 50 ans, Mark prend toujours d'énormes doses de B6 et de magnésium, vit à la maison avec ses parents, fréquente une structure de jour pour adultes handicapés mentaux, prend le bus pour s'y rendre, fréquente quotidiennement les galeries d'art et les cafés des environs, et s'est avéré à 22 ans un artiste remarquablement talentueux. Il a été interviewé sur son œuvre par NBC, CBS, CNN et PBS (et a même confié à un journaliste de CBS qu'il aimait cette renommée). Il a illustré le livre pour enfants The Secret Night World of Cats de sa sœur Helen Landalf, et a eu le plaisir de rencontrer Dustin Hoffman lors de la préparation de son rôle dans Rain Main. Nous sommes fiers de Mark. Le résultat n'est finalement pas si mal !

Que faire en tant que parent ?

La première étape pour les parents est évidemment de trouver dans la région un médecin Defeat Autism Now! compétent, et de faire réaliser les tests de laboratoire nécessaires pour corriger les problèmes métaboliques révélés par les tests. Tout cela est beaucoup plus facile à dire qu'à faire. Les médecins DAN! sont beaucoup trop peu nombreux, et souvent les rendez-vous doivent être pris des mois à l'avance. Certains sont tellement pris qu'ils n'acceptent plus de nouveaux patients.

Si votre enfant fait partie des nombreux enfants dont l'autisme a débuté au cours de la deuxième année, et si vous pensez (de manière probablement fondée) que les vaccins ont joué un rôle déclenchant, vous aurez besoin d'un médecin compétent pour suivre la détoxication du mercure (et autres métaux lourds). Plusieurs des chapitres rédigés par des parents (N. d. T. dans l'ouvrage Recovering Autistic Children dont est issu cet article) vous aideront à mieux comprendre et mettre en œuvre ce processus. Le document Mercury Detoxication Concensus Report, issu de notre groupe de réflexion sur la détoxication du mercure, est disponible en libre-accès à l'adresse http://www.autism.com/triggers/vaccine/heavymetals.pdf ou par courrier pour la somme de $5.00 (ARI, 4182, Adams Ave. San Diego, CA 92116).

Que faire si l'on ne parvient pas à obtenir un rendez-vous rapide chez un médecin ?

Je ferais exactement ce que je conseille aux parents depuis plus de trente ans : essayer un traitement de vitamine B6/magnésium à fortes doses et de diméthylglycine (DMG) pendant au moins six semaines, pour voir si ces produits, très sûrs et en vente libre, apportent une amélioration. Par ailleurs, comme je le conseille également depuis plus de trente ans, je mettrais l'enfant au régime sans gluten/caséine pendant plusieurs mois, également à titre d'essai.

Faut-il débuter ces différents traitements simultanément ? Les avis sur la question sont partagés. Si vous vous lanciez dans une étude scientifique, vous n'essaieriez qu'une approche à la fois afin d'identifier clairement les effets respectifs des traitements X et Y. Nombre de parents ne débutent qu'un traitement à la fois, afin de bien en identifier les effets sur l'enfant.

D'un autre côté, vous ne vous lancez pas dans une étude scientifique dans l'optique de publier un article professionnel. Votre propos est d'aider votre enfant et vous savez qu'il ne faut pas perdre de temps. La plupart des parents ont le sentiment que leur rôle est d'aider leur enfant au maximum, et ce aussi vite que possible, et ils diffèrent le moment de tester les différents effets des différents traitements. Ces parents mettent généralement en place plusieurs traitements à la fois, tels que la B6/magnésium, la DMG et le régime sans gluten/caséine. Je penche personnellement pour cette seconde approche : aider d'abord l'enfant, et se soucier plus tard de savoir ce qui l'aide réellement.

Vous vous demandez peut-être comment je peux être aussi sûr que ces approches aideront votre enfant. Il est impossible d'avoir la moindre certitude tant que l'on n'a pas essayé - chaque enfant est unique - mais je suis convaincu que ces approches aident la grande majorité des enfants et ne nuisent à aucun. Voici les raisons pour lesquelles je suis convaincu de l'intérêt de les essayer :

  1. Nombre d'excellentes études scientifiques ont démontré l'efficacité de la vitamine B6/magnésium. Les preuves scientifiques de l'efficacité de la DMG sont moins nombreuses, mais à l'instar de la B6/magnésium et du régime sans gluten/caséine, ces substances présentent une parfaite innocuité [le chapitre 41 de l'ouvrage Recovering Autistic Children, dont est issu cet article, fait la synthèse des études ayant démontré l'efficacité de la B6/magnésium].
  2. J'ai reçu depuis la fin des années 60 les témoignages informels de milliers de parents sous la forme de courriers, d'appels téléphoniques et de conversations personnelles. Les récits de parents réunis dans l'ouvrage Recovering Autistic Children, ainsi que les courriers à l'attention de la rédaction [au chapitre 40] ne sont que quelques uns des témoignages très encourageants que j'ai pu recevoir concernant la vitamine B6/magnésium.
  3. L'Autism Research Institute fait la synthèse des enquêtes menées auprès des parents pour différents médicaments, régimes, compléments alimentaires et autres traitements depuis 1967. Les tableaux en pages 381-385 [du livre Recovering Autistic Children, ainsi que dans la section en langue française du site de l'ARI, "Evaluation parentale des traitements biomédicaux de l'autisme"] présentent des statistiques compilées pendant 36 ans par l'ARI à partir des évaluations de parents (plus de 24 500 !) pour les différents types de traitements. Nos conclusions sont solides : la B6 et le magnésium, la DMG et le régime sans gluten/caséine valent parfaitement la peine d'être essayés. Il en va de même pour un certain nombre d'autres traitements non médicamenteux, mais je commencerais par ces traitements, en attendant de les compléter ultérieurement par tâtonnements successifs en ajoutant les autres nutriments, également très sûrs, présentés dans la deuxième partie des tableaux. Comme le montrent très clairement les tableaux, l'apport de compléments alimentaires ainsi que les régimes sont beaucoup plus sûrs et susceptibles de marcher qu'aucun médicament classique.

Au moment d'entreprendre les traitements évoqués plus haut, ou n'importe quel traitement d'ailleurs, je ferais deux choses :

  1. Je complèterais préalablement une Grille d'évaluation parentale (ATEC, Autism Treatment Evaluation Checklist) [section en langue française du site de l'ARI], en commençant par une grille de départ que je complèterais de nouveau par exemple tous les 15 jours ou une fois par mois. Cela afin de conserver au fil du temps une trace des changements intervenus. L'ATEC, qui tient sur une page, est un outil qui permet d'évaluer facilement les effets des différents traitements sur l'enfant. L'annexe C [ du livre Recovering Autistic Children] présente un exemple d'ATEC ainsi que des instructions pour compléter cette grille. Vos réponses peuvent être également entrées sur le site www.ARI-ATEC.com, ce qui vous permettra d'obtenir immédiatement les scores et résultats intermédiaires de votre enfant. Ce service est disponible en libre accès.
  2. Je m'abstiendrais d'évoquer la mise en place de ces traitements dans l'entourage de l'enfant - enseignants, baby-sitters, proches, voisins - en particulier les enseignants et thérapeutes ABA de l'enfant, les plus susceptibles de conserver des traces écrites précises de ces progrès. Des centaines de parents, qui sur nos conseils se sont abstenus d'informer leur entourage de la mise en place du régime sans gluten/caséine ou du traitement de B6/magnésium et de DMG, nous ont dit au fil des ans avoir reçu de tel enseignant des commentaires du genre : "Que se passe-t-il, Johnny a plus avancé en une semaine qu'au cours des deux mois passés". En gardant le secret sur vos essais successifs, vous vous ménagerez une chance précieuse de bénéficier des observations impartiales des enseignants et autres proches de l'enfant. Chaque enfant peut ainsi devenir l'objet d'une "mini-étude" en double-aveugle.

Le régime sans gluten ni caséine est décrit dans de nombreux excellents ouvrages, le plus souvent rédigés par des mères d'enfant autiste. Ces livres contiennent une masse d'informations pratiques, de sources d'information et de ressources, ainsi que de recettes maison. Mes talents culinaires se résumant à savoir préparer les œufs à la coque et les toasts, je ne peux que chaudement conseiller la fréquentation de certains de ces livres, disponibles auprès de l'ARI (voir également www.AutismNDI.com) :

  1. Dr Lisa Lewis, Ph. D., Special Diets for Special Kids I et II.
  2. Karyn Seroussi, Unraveling the Mystery of Autism and Pervasive Developmental Disorder: A Mother's Story of Research and Recovery.
  3. Sally Ramsey, The Cheerful Chemist's No Casein, No Gluten, Sugar Optional Cookbook.
  4. Dr Bruce Semon, M.D., Ph. D. et Lori Kornblum, Feast Without Yeast; 4 Stages to Better Health.

*Physicians Desk Reference : ouvrage américain de référence sur les produits pharmaceutiques.

Traduit par é.t.i.c

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