Autism Research Review International, 1994, Vol. 8, No. 1, page 3

Un deuxième grand tournant pour l'autisme

Bernard Rimland, Ph.D.

Si l'on en juge ce que l'on a pu voir et entendre depuis environ un an, un deuxième grand tournant est en train de s'amorcer dans le monde l'autisme. Les parents commencent à prendre en mains plus que jamais l'avenir de leur enfant. Il s'agit là d'une évolution très prometteuse.

Le premier tournant a été amorcé il y a environ 25 ans, lorsque les parents se sont libérés des chaînes de la culpabilité en rejetant, après des décennies d'oppression, le dogme de la "mère coupable " prêché par la psychiatrie. Je suis fier que mon livre "Infantile Autism: The syndrome and its implications for a neural theory of behaviour"(1964) (autisme infantile : le syndrome et ses implications pour une théorie neuronale du comportement) ait pu jouer un rôle dans cette révolution. David Katz a écrit en 1979 que "quatre-vingt dix pour cent des personnes concernées par l'autisme conviennent que ce livre a pulvérisé la théorie de Bettelheim".

La deuxième révolution finit par prendre le relais tant attendu de la première : les parents sont beaucoup plus déterminés à décider de la nature des prises en charge de leur enfant. Je dis bien "décider", et non plus "plaider". Les parents ont toujours plaidé, mais aujourd'hui, de plus en plus ils décident et ils agissent, au lieu de demander et de plaider. Ces changements interviennent tant sur le plan éducatif que médical.

Prises en charge intensives précoces

S'il est un domaine dans lequel le militantisme des parents donne toute sa mesure, c'est bien celui des prises en charge intensives précoces, qui connaissent une véritable explosion. Les premiers numéros de l'ARRI relatent les débuts de ce mouvement. L'ARRI (1/1) a fait état des premiers résultats publiés par l'UCLA, qui avait suivi pendant 15 ans des enfants autistes ayant reçu une prise en charge de modification du comportement à raison de 40 heures par semaine. "Quarante-sept pour cent des enfants ayant bénéficié de cette éducation intensive ont pu intégrer le système scolaire normal, contre seulement un des quarante élèves ayant suivi un programme éducatif moins intensif". Cette étude avait été controversée (voir l'ARRI, 1/3), mais cela n'a pas dissuadé pour autant les parents de se tourner vers ces prises en charge (voir aussi l'ARRI, 7/1). Dans d'autres articles (ARRI, 1/1, 6/2), nous avions relaté les résultats de l'étude de Princeton, qui faisait état des résultats exceptionnels d'enfants ayant bénéficié d'une prise en charge intensive précoce.

Aucune garantie de succès, mais des possibilités. On tenait simplement là la preuve que les jeunes enfants autistes pouvaient être aidés. N'attendez pas, agissez ! Les parents ont démarré leurs propres programmes à la maison, en s'appuyant sur le Me Book de Lovaas et les ressources dont ils pouvaient disposer ici et là, par exemple auprès du département de psychologie de leur université. Plus récemment, le mouvement en faveur des prises en charge précoces a pris un essor considérable grâce à la publication du merveilleux "Let Me Hear Your Voice" (fais-moi entendre ta voix) de Catherine Maurice. Deux des enfants de Catherine Maurice avaient reçu des meilleurs spécialistes un diagnostic d'autisme sévère. Le livre de leur mère, remarquablement écrit, relate jour après jour son combat suivi de la guérison de ses deux enfants, essentiellement grâce aux techniques de modification intensive précoce du comportement. Le texte et ses annexes ont été source d'inspiration et d'information pour d'innombrables familles de jeunes enfants autistes à travers le monde.

Et ça marche ! On ne compte plus le nombre de parents qui ont mis en place, coûte que coûte, de tels programmes, que ce soit à la maison ou en institution, et dans la grande majorité des cas avec des résultats plus que convaincants. Tout cela est très prometteur !

Prises en charge biomédicales

Le militantisme des parents s'est également accéléré sur le front biomédical. Les lecteurs de l'ARRI le savent, j'attire régulièrement l'attention sur les excellents résultats souvent observés par les parents qui essaient la vitamine B6 et le magnésium à fortes doses, ainsi que la diméthylglycine (DMG) pour leur enfant autiste, jeune ou adulte. Il s'agit là de substances naturelles, présentes à faibles doses dans l'alimentation, qui ne nécessitent pas de prescription et dont la prise est indéniablement plus sûre et plus logique que celle de bien des médicaments. Pour ce qui est de la B6/magnésium, 18 études publiées en ont démontré les unes après les autres l'intérêt pour les personnes atteintes d'autisme, et ce sans le moindre effet secondaire. On a pu récemment noter une augmentation massive du nombre de parents témoignant de résultats bons, voire spectaculaires avec la B6/magnésium et/ou la DMG. Les effets secondaires demeurent rarissimes, toujours bénins, et toujours passagers. Outre ces témoignages sur la B6/magnésium et la DMG, nous recevons de plus en plus de témoignages pour d'autres substances naturelles, là encore avec des résultats souvent très positifs et très peu d'effets secondaires. Parmi les substances les plus courantes essayées par les parents, citons entre autres la vitamine C, l'acide folinique, la carnitine, la coenzyme Q10, la taurine et la mélatonine (la mélatonine est une hormone et non un nutriment, mais elle peut être achetée sans prescription dans les magasins diététiques, et beaucoup de parents font état de bons résultats, en particulier chez les enfants présentant des troubles du sommeil, moyennant seulement 3 mg de mélatonine par jour).

Quelles sont les posologies optimales ? Je l'ignore mais j'essaie de les identifier. Si vous avez essayé, ou essayez certaines des substances évoquées ci-dessus, ou tout autres micronutriments naturels non médicamenteux, produits de phytothérapie ou autres compléments alimentaires auprès d'un enfant ou adulte autiste, n'hésitez pas à me communiquer vos informations : taille du sujet, doses consommées, durée de l'essai, temps écoulé avant apparition des effets, nature des effets observés, qu'ils soient positifs ou indésirables (en particulier en cas d'effets indésirables). Une fois en possession de suffisamment d'informations pour formuler des suggestions, je les fournirai à nos lecteurs.

Quels sont les facteurs qui ont décidé les parents à se lancer dans ces essais nutrithérapeutiques ? Il y en a plusieurs :

Les excellents résultats observés avec la B6/magnésium et la DMG, sans effets indésirables.
La longue série d'échecs de "médicaments miracles", annoncés à grands cris et souvent toxiques.
Une désillusion généralisée à l'égard de la médecine traditionnelle (le New England Journal of Medicine signalait l'année dernière, à son grand désarroi, que 33% des américains s'étaient tournés vers les praticiens des médecines dites parallèles).
La crainte, malheureusement justifiée, que si la FDA n'est pas bientôt remise au pas par le Congrès, les parents ne seront plus libres de se procurer les compléments alimentaires et autres substances non médicamenteuses qu'ils utilisent actuellement pour leurs enfants autistes.

Perte de contrôle pour les parents

Si nous ne pouvons que nous réjouir du dynamisme des parents, il faut malheureusement évoquer une tendance adverse. Les droits des parents à prendre des décisions pour leur enfant handicapé sont de plus en plus bafoués. Depuis peu les parents se voient de plus en plus souvent ignorer, court-circuiter, voire délibérément contrecarrer dans leurs décisions par des représentants du système scolaire, des assistantes sociales et autres intervenants de diverses administrations. Ces instances vous font savoir que les aspirations de votre enfant sont conformes aux leurs mais non aux vôtres pour tout ce qui touche à sa vie sexuelle, son traitement, son lieu de résidence, etc. Cette situation déplorable n'est que l'un des symptômes de cette montée de l'hypocrisie décriée dans un récent éditorial de l'ARRI (ARRI, 7/4). Prétendre que le handicap n'est qu'une vue de l'esprit, en nier l'existence, et d'une manière ou d'une autre il disparaîtra, vous diront certains. Mon conseil aux parents confrontés à ce type de situation : ne vous laissez pas faire ! Dites sans la moindre équivoque à vos interlocuteurs que c'est vous et non eux qui êtes responsable de votre enfant, et que vous ne les suivrez pas dans cette négation du handicap de votre enfant.

Traduit par é.t.i.c