Note dall'Editore: Stephen M. Edelson, Ph.D.

Parlare di "Recupero"

Esiste una netta divisione, emergente nell'ambito dell'autismo, che separa due correnti di pensiero e due diversi modi di convivere con questa malattia.

Da una parte alcuni affermano che l'autismo è un disordine permanente dello sviluppo neurologico, con una triste prognosi. La malattia è predeterminata, minimamente trattabile e dura per tutta la vita.

"Predeterminata, minimamente trattabile, dura per tutta la vita…..". Genitori e medici dall'altro lato guardano con sospetto a queste affermazioni. Vogliono invece usare una parola nuova per l'autismo, una sola parola che riassume in poche sillabe un grande dibattito: guarigione. C'è un crescente numero di genitori che si avvicinano a questa linea di pensiero ogni volta che un bambino riesce a lasciare il misterioso mondo dell'autismo.

Il dottor Bernand Rimland ha lavorato strenuamente per determinare trattamenti efficaci biomedici e comportamentali per l'autismo, e ha reso pubblico il suo desiderio di cancellare dalla faccia della terra questa malattia devastante. Il nome stesso del suo progetto Defeat Autism Now! ( DAN!) fa eco al suo profondo desiderio di sconfiggere l'autismo e di sconfiggerlo subito. Inizialmente per molti questo obiettivo sembrava una chimera. La maggior parte credeva in una forma di Determinismo Autistico: i bambini sarebbero migliorati solo in funzione al loro potenziale innato, e per molti ci sarebbe stato poco da fare se non aiutare la famiglia a preparare il bambino alla transizione verso un istituto. Questo modo di pensare rifletteva la realtà del tempo, perché prima che iniziasse il movimento DAN!, ARI aveva ricevuto in 40 anni di storia dell'istituto solo una manciata di rapporti riguardanti la guarigione dall'autismo.

Tuttavia negli ultimi 20 anni la tragedia dell'aumento esponenziale dell'autismo ha portato molte menti brillanti in questo dibattito e aperto nuove vie per la ricerca. Poiché un numero inaspettato di bambini nel 2003 ha iniziato a mostrare miglioramenti eccezionali grazie all'uso combinato di approcci biomedici e terapeutici, parenti e medici hanno iniziato a raccontarci le loro storie di successo. Molti di questi bambini che erano stati diagnosticati come autistici non presentano più i segni caratteristici per la diagnosi di autismo e non vengono più considerati disabili dai loro medici, dale scuole e dai genitori.

I primi pochi rapporti furono accolti con scetticismo. La guarigione da una forma classica di autismo era molto raro (ovviamente fino a 20 anni fa' lo stesso autismo era molto raro!). Tuttavia, dopo molte conversazioni con i genitori e dopo aver visionato video e dati raccolti prima e dopo la guarigione, il dottor Rimland si rese conto con soddisfazione che alcuni bambini avevano effettivamente recuperato dall'autismo. L'autore della serie di articoli "The Age of Autism", il giornalista Dan Olmsted, molto ammirato dal dottor Rimland, ha riportato nella sua serie che anche Donald T., uno degli 11 autistici Kanner, è migliorato in maniera significativa all'età di 12 anni dopo essere stato trattato con sali d'oro (che potrebbero aver agito come agente chelante) per problemi autoimmunitari associati all'artrite reumoatoide. Forse le cause dell'autismo e le possibilità di guarigione sono state per tutto il tempo sotto i nostri occhi, con fatti reali che non abbiamo potuto riconoscere. Quando la frequenza dei casi di autismo con esiti positivi è aumentata, ARI ha iniziato a monitorare il fenomeno crescente chiedendo ai genitori dei bambini guariti e in via di miglioramento di registrarsi nel nostra pagina web, www.AutismIsTreatable.com. Inoltre è stato richiesto ai genitori di fornire la documentazione clinica che dimostrasse che i loro figli avevano realmente l'autismo. Fino ad oggi si sono inscritti al sito piu' di 1100 genitori.

Il dottor Rimland non ha mai voluto usare la parola "guarito" per descrivere questi casi. Invece ha sempre preferito usare il termine "recuperato", che riteneva più appropriato. Gli piaque l'analogia per illustrare che cosa significa "recupero" offerta da Stan Kurtz, direttore del Children's Corner Schools in Van Nuys, California, e sostenitore di ARI e DAN!:

"Supponiamo che una persona sia investita da un'automobile. Le gambe vengono fratturate, e c'è sofferenza per danni cerebrali. A questo punto questa persona è da considerarsi disabile. Adesso supponiamo che dopo una riabilitazione intensa questa persona sia in grado di riprendere a camminare con un leggero zoppicare e abbia qualche problema neurologico residuo, ma possa comunque vivere una vita normale, o magari guarire al punto tale che i danni causati dall'incidente non siano più visibili. Questo è il significato di recupero."

" L'unica differenza tra questo caso e l'autismo è che i nostri figli, in un certo qual modo, sono stati più sensibili quando investiti dall'automobile e alcune delle schegge dell'automobile rimangono permanentemente nel loro corpo. Dobbiamo quindi aiutare questi bambini a sbarazzarsi delle schegge e tenerli lontano dal traffico stradale, in modo da fornire loro le migliori condizioni per il loro recupero." Allo stesso modo molti bambini diagnosticati un tempo come autistici, adesso mostrano solo tratti del loro comportamento; per esempio, alcuni hanno un leggero movimento "stereotipato", o una fissazione su le loro attività preferite. Nonostante i tratti persistenti i bambini recuperati potranno, in molti casi, essere in grado di vivere indipendentemente e felicemente, avere una carriera produttiva, e vivere relazioni soddisfacenti con gli altri. Possono non essere considerati "guariti", ma certamente hanno eliminato i sintomi devastanti che un tempo bloccavano il percorso verso un futuro normale.

Inevitabilmente l'idea che si possa guarire dall'autismo fa venire la pelle d'oca. Gli scettici hanno definito una stupidaggine questa idea, affermando che la guarigione è impossibile. Altri hanno anche affermato che i cosidetti "bambini recuperati" non siano mai stati autistici, o che questi bambini semplicemente siano migliorati spontaneamente.

I genitori di questi bambini esortano gli scettici ad avere il coraggio di visionare i video e il materiale d'archivio disponibile nel sito www.Autism-RecoveredChildren.org .

In questo sito un video è commentato dalla dottoressa Caroline Gomez, che è il co-direttore dell' Auburn University Autism Center. Il video mostra Slater, un paziente, che ha ricevuto gli interventi biomedici DAN! Il dottor Gomez afferma che in 20 anni Slater è l'unico bambino che ha visto guarire. Nel video si vede il dottor Gomez sottoporre Slater alla procedura ADOS (considerata il modello di riferimento fondamentale per effettuare la diagnosi di autismo), sia prima che dopo aver ricevuto il trattamento DAN!. Questa documentazione mostra chiaramente che Slater ha recuperato considerevolmente dall'autismo in soli 10 mesi.

In ARI c'è molta attenzione a non dare false speranze ai genitori; ma è un errore ancora più grande non offrire speranza quando il recupero o il quasi-recupero è possible. ARI si sforza di offrire una speranza concreta affermando che esistono terapie per l'autismo, e per molti è possible il recupero. Ovviamente non è possibile garantire il recupero o il quasi-recupero per ogni bambino con autismo, tuttavia un giorno questa speranza diventerà realtà.

Questa speranza non è certamente lontana. Un ottimo esempio è la storia della malattia nota come Phenylketonuria (PKU), un tempo una delle forme più comuni di ritardo mentale. Bambini con PKU erano considerati moderatamente o severamente ritardati mentali, e inizialmente non c'era alcuna speranza per il loro recupero. Tuttavia una volta capita la causa di questo disordine i ricercatori hanno sviluppato un semplice test per identificare il PKU nei neonati e quindi offerto un immediato intervento dietetico. Come risultato negli Stati Uniti ci sono attualmente pochissimi casi di PKU. Anche l'autismo un giorno potrebbe essere completamente guaribile, e anche prevenibile.

Il dottor Rimland negli ultimi mesi della sua vita raccontava spesso le storie dei miglioramenti riportate ad ARI da genitori felici. Il suo volto mostrava orgoglio nella consapevolezza che un numero crescente di bambini possono migliorare notevolmente da una malattia che solo pochi decenni fa era considerate senza speranza. Grazie agli sforzi del dottor Rimland durante la sua vita siamo passati da una situazione senza speranza ad una situazione in cui c'è speranza per molti. Continuando a lavorare intensamente e con un po' di fortuna l'obiettivo finale verrà raggiunto: "prevenzione e guarigione per tutti".