Editor’s Notebook: Steve Edelson, Ph.D.

The Autism Research Institute and Defeat Autism Now! (DAN!): Quem somos e o que fazemos

Quando o telefone toca no nosso escritório, nossos clientes frequentemente fazem duas perguntas: A primeira é: “O que é o ARI (Autism Research Institute - Instituto de Pesquisas sobre o Autismo)?” e a segunda é: "O que é: Defeat Autism Now!?” (em português, Vença o Autismo Agora, ou a sigla DAN).

Agora que eu às vezes recebo as ligações, eu me dei conta de que as respostas a estas perguntas não são tão simples. Se você for um pai que é novo ao mundo do autismo, ou um pai ou profissional que acaba de descobrir o nosso institute e o seu trabalho, aqui está uma explicação do que o ARI e o Defeat Autism Now! são e o que ambos estão fazendo para ajudar crianças e adultos com autismo.

O que é o Institute de Pesquisas sobre o Austismo (Autism Research Institute, ou ARI)?

A história do ARI começa com o filho do Dr. Rimland, o Mark, que nasceu em 1956 que foi diagnosticado com autismo aos 2 anos. At the time of Mark’s diagnosis, doctors blamed unfeeling “refrigerator mothers” for autism. O Dr. Rimland imediatamente reconheceu que esta teoria estava errada e era terrivelmente destrutora. Ele dedicou os próximos anos pesquisando o autismo, um projeto que culminou na publicação de uma livro, em 1964 Infantile Autism, (em português, Autismo Infantil) que demonstrou conclusivamente que o autismo era uma desordem biológica e que terminou toda uma era de por a culpa nos pais.

Durante a sua pesquisa, o Dr. Rimland descobriu que a análise de comportamento aplicado (então chamada modificação de comportamento) era uma grande intervenção para o autismo. Ele fundou o ARI em 1967 divulgar a sua então pouco conhecida técnica de intervenção, bem como para promover a busca de tratamentos biomédicos eficientes.

Destes começos, o ARI cresceu e se tornou uma organização de pesquisa e de fonte de informações que agora é líder de pesquisa em encontrar tratamentos seguros e cientificamente provados com o propósito de corrigir as causas centrais do autismo. Hoje, a nossa agenda em crescimento inclui:

Realização, oferecimento de fundos e facilitação de pesquisas de ponta sobre tratamentos eficazes — mais de um milhão de dólares no último ano e meio (veja Defeat Autism Now! abaixo). O ARI se concentra em oferecer fundos para tratamentos de ponta que possam ajudar crianças autistashoje.
Manutenção de 2 websites, autism.com e autism.org, que são dois dos maiores recursos da internet para informações biomédicas e educacionais sobre o autismo. Este material, quase todo de graça, também está sendo traduzido em vários outros idiomas.
Colaboração com o Instituto Nacional Americano de Saúde Infantil e Desenvolvimento Humano (National Institute of Child Health and Human Development/University of Maryland) sobre um banco de tecidos do corpor inteiro para fornecer material de pesquisa para cientistas investigando as causas e efeitos sistêmicos do autismo.
Compilação de enquetes com pais para determinar quais tratamentos para o autismo são beneficiais e quais não são eficientes ou perigosos.
Publicação de um boletim eletrônico e um boletim de pesquisa trimestral.
Realizaçã ode um programa de extensão rural para servir áreas com poucos recursos sobre autismo.
Criação e "crescimento" de uma poderosa rede de pais e profissionais envolvidos em identificar e explorar novas maneiras de tratamento.
Assinatura de acordos formais com outras organizações de autismo para permitir que combinemos os recursos e maximizemos nossos serviços.
Administração do Centro de Chamadas de Recursos de Autismo (1-866-366-3361, ligação gratuita nos EUA). Este serviço fornece informações grátis e apoio para os pais.
Oferecimento de apoio logístico para a Rede de Autismo para Pessoas Portadoras de Deficiências Auditivas e Visuais.
Oferecimento de fundos para a distribuição de um guia de conscientização de médicos para todos os pediatras ao oeste do Mississipi (http://www.HelpAutismNow.com/).

Este ano marca o 40 ° aniversário do ARI e estamos envolvidos em projetos mais importantes do que nunca. Também estamos nos esforçando para maximizar o valor de cada dólar que foi contribuído ao ARI. O Charity Navigator (uma instituição independente de organizações de caridade) dá ao ARI a sua mais alta classificação por responsabilidade fiscal.

O que é o projeto Defeat Autism Now! (DAN!)?

À medida que o ARI crescia, o Dr. Rimland começou a identificar tratamentos que ajudavam crianças autistas - por exemplo, uma alta dosagem de vitamina B6 e magnésio - mas o lento progressos destas descobertas o frustrava. Um momento de virada veio em 1994, em uma reunião com Sidney M. Baker, M.D., que descreveu a sua própria frustração com tentar identificar as diferentes variantes dos sintomas do autismo - bioquímica, imunológica e gastroenterológica - em um todo unificado que apontaria para novos tratamentos biomédicos.

O Dr. Baker sugeriu uma solução: um projeto revolucionário que reuniria líderes em cada área da pesquisa do autismo para compartilhar conhecimento, criar novas idéias e começar o progresso na busca de tratamentos biomédicos eficientes e até curas para o autismo. O Dr. Rimland imediatamente aceitou este desafio e com a ajuda do Dr. Baker e do Dr. Jon Pangborn, nascia o projeto Defeat Autism Now!.

Desde aquela vez, o Defeat Autism Now! reuniu vários especialistas em grupos de reflexão e discussão bianuais que estão acelerando o progresso das pesquisas do autismo e levando-o a direções inovadoras e recompensadoras. O projeto Defeat Autism Now! atualmente realiza duas conferências com lugares em pé, juntamente com mini-congressos nos E.U.A. e em outras partes. (Apresentações de vídeo das grandes conferências podem ser assistidas gratuitamente no nosso website). Outros projetos do Defeat Autism Now! incluem:

Publicação de Autism: Effective Biomedical Treatments (atualizada em 2007), pelos Dr. Baker e Dr. Pangborn.
Difusão que a recuperação do autismo é possível para muitas crianças. Centenas de pais de crianças recuperadas ou quase recuperadas agora estão ativamente contribuindo para derrubar o mito que o autismo é sempre intratável e sempre incurável. Este verão, eu comecei a fazer um tour para coletar documentação das descobertas surpreendentes dos seus filhos.
Publicação de livros sobre tratamentos eficientes para o autismo, incluindo Recovering Autistic Children (editado pelo Dr. Rimland e eu próprio) e um livro de Judith Chinitz e do Dr. Sidney Baker sobre a Dieta Específica de Carbohidratos (Specific Carbohydrate Diet), e We Band of Mothers.
Oferecimento de treinamento a médicos (nós somos a única organização que fornece este serviço).

O Dr. Rimland acreditava que os grandes avanços no campo do autismo ocorrem quando os profissionais colaboram com os pais, que são os verdadeiros expecialistas sobre o que funciona e o que não funciona. Como um resultado, os médicos e pesquisadores afiliados com Defeat Autism Now! fazem algo incrível: eles ouvem os pais e outros profissionais de saúde que relatam sucesso com tratamentos investigacionais ou que oferecem idéias sobre possíveis intervenções. Eles investigam a base científica para estes tratamentos ou idéias, frequentemente realizam exames clínicos e estudos analíticos, discutem os resultados de fóruns de grupos de reflexão e discussão e que extensivamente availiam a segurança, eficácia e adequação da abordagem uns dos outros. Se um tratamento ou estratégia passar o padrão, o tratamento ou estratégia é apresentado ao grupo de reflexão e então, à conferência geral.

O objetivo deste estudo intenso rápido é de por as informações rapidamente nas mãos de pais e profissionais que o necessitam. Tipicamente, os participantes do Defeat Autism Now! podem acumular informações sólidas sobre um novo tratamento dentro de um ano ou dois para saber se o tratamento é de valor e seguro.

Porque não há garantias de que nenhuma intervenção possa ajudar uma criança em particular, o Defeat Autism Now! não diz aos pais e médicos quais abordagens usar. Ao contrário, nós damos o poder de decisão para pais e médicos para lhes dar as informações que eles necessitam para fazer escolhas de tratamento adequadas. O resultado: os números crescentes de crianças autistas que estão dando grandes passos e muitas das quais estão se recuperando.

O trabalho do ARI e do Defeat Autism Now! está levando a avanços exponenciais na nossa habilidade de tratar o autismo. Como o Dr. Rimland sempre disse, “o ARI oferece fundos de pesquisa que fazem uma diferença!” Nós esperamos que você se junte à vasta rede de pessoas - pais, médicos, pesquisadores e doadores - que estão investigando o futuro de crianças autistas e das suas famílias ao participar do trabalho do ARI.