Ответы на часто задаваемые вопросы

Об Институте изучения аутизма и DAN!-протоколе

1. Чем занимается Институт изучения аутизма? Могу я привести своего ребенка к вам на консультацию?

Институт изучения аутизма – это некоммерческая научно-исследовательская реферативная организация, которая проводит и финансирует исследования, направленные на установление подлинной причины аутизма и поиск безопасных и эффективных методов лечения аутизма. Мы не принимаем пациентов. Для получения более подробной информации см. финансирование проекта: «Исследования, которые открывают путь», проведенное с 1967 года.

2. Что такое «Победим аутизм сейчас!» (Defeat Autism Now!, DAN!)

3. Какие требования предъявляются к врачам, придерживающимся принципов DAN!-протокола?

В настоящее время требования таковы: практикующий врач должен посетить по крайней мере одну DAN!-конференцию и/или семинар для врачей, чтобы его внесли в список врачей, применяющих DAN!-протокол.

4. Почему мой обычный врач, врач-консультант или центр для аутичных детей не знают о DAN!-подходе?

Мы пришли к выводу, что многие традиционные врачи слишком медленно принимают биомедицинские методы лечения. DAN!-проект Института изучения аутизма всегда был направлен на обучение врачей, но многие из них настроены скептически, поскольку в медицинских колледжах их учили, что аутизм – это неизлечимое расстройство и что единственным методом лечения являются фармацевтические средства.

Мы призываем родителей доводить информацию о DAN!-подходе до врачей. В рамках DAN!-проекта Института изучения аутизма предусмотрены бесплатные Интернет-ресурсы. Кроме этого, в Институте изучения аутизма можно приобрести материалы семинаров.

Прикладной анализ поведения (АВА) и другие терапии

1. Что такое АВА? Где можно найти профессионального провайдера?

АВА обозначает «прикладной анализ поведения» (Applied Behavioral Analysis) и считается «учебной» терапией для аутичных детей. Научные исследования доказывают, что АВА является полезным и эффективным средством вмешательства при аутизме, а определенный процент детей выздоравливает исключительно на программе АВА.

Большинство из этих исследований проводились в то время, когда биомедицинское лечение только появлялось. Комбинация лечения внутренних проблем ребенка и занятий по программе АВА позволяет восполнить пробелы в обучении, решить проблему обучаемости ребенка или догнать сверстников, а также повышает процент выздоровевших детей.

Потребность в хорошем консультанте объясняется тем, что АВА – это очень сложная программа, поэтому контроль со стороны хорошего высокопрофессионального консультанта просто бесценен. Поскольку все виды терапий постепенно совершенствуются, сегодня рекомендуется придерживаться комбинации из нескольких подходов (например, биомедицинского и АВА, развитие межличностных отношений и т.д.). Одна только программа АВА не может решить медицинские проблемы ребенка, тогда как медицина не может решить проблемы общения ребенка со сверстниками.

Многие родители придерживаются того мнения, что только всеобъемлющий подход позволяет охватить все аспекты этой проблемы.

2. Какая школа больше всего подойдет для моего аутичного ребенка?

Не существует одной единственной «самой лучшей» школы для всех аутичных детей одновременно. Институт изучения аутизма рекомендует поддерживать контакты с родителями из вашего района и вступать в группы поддержки, чтобы подобрать лучшую учебную программу/место обучения для вашего ребенка. Чтобы найти ближайшее местное отделение Американского общества аутизма, см. раздел Autism Society of America

Вы также можете поискать в Интернете Yahoo-группы для вашего района (города, штата), например "Autism + (ваш город)" – часто родители являются очень важным источником информации об обучении.

Причины аутизма

1. Что можно сделать, чтобы ПРЕДОТВРАТИТЬ аутизм у моих следующих детей?

Аутизм – это сложное расстройство со множеством способствующих тому причин. Хотя все ответы на данный вопрос на данный момент не известны, риск развития аутизма у младших или будущих детей можно снизить, защитив семью от известных источников опасности, таких как токсины и воздействия внешней среды.

2. Мой врач говорит, что «тимеросала в вакцинах настолько мало, что волноваться не о чем» - он/она права?

По данным профессора кафедры химии Университета штата Кентукки: «По данным Управления по охране окружающей среды, безопасным является поступление ртути из продуктов питания не более 0,1 мкг/2,2 фунта веса, а в вакцинах содержится 12,5 мкг тимеросала, т.е. в 125 раз выше уровня, утвержденного Управлением по охране окружающей среды как безопасный. Поэтому вакцина будет безопасной, если ребенок весит 275 фунтов». Кроме того, вакцина вводится внутримышечно, а не перорально, что делает ее еще более токсичной, и содержит алюминий, который усиливает эффект нейротоксичности. Поэтому очень странно, что врач делает такое безответственное заявление, утверждая, что «тимеросала так мало, что волноваться не о чем».

3. Как насчет других химических веществ в окружающей среде, помимо ртути и тяжелых металлов – они тоже воздействуют на наших детей?

Многочисленные исследования подтверждают взаимосвязь между содержанием химических веществ во внешней среде и задержками развития, заболеваниями щитовидной железы и т.д.

Один из лучших источников информации о воздействии химических веществ вокруг нас – это Environmental Working Group («Экологическая рабочая группа»), а также Toxin Free legacy («Нетоксичное наследие»).

Диеты

1. Действительно ли ограничивающие диеты, например, безглютеновая безказеиновая или специальная углеводная диета помогают аутичным детям? Где можно получить подтверждение этому и более подробную информацию?

Практика доказывает, что специальные диеты помогают аутичным детям. Для получения более подробной информации см.:

Безглютеновая безказеиновая диета:

gfcfdiet.com

www.gluten-free.org

Talk About Curing Autism Now

Gluten Solutions

Autism Network for Dietary Intervention

2. Выздоравливают ли дети после того, как из их рациона убрать глютен, казеин и сою?

Последние исследования доказывают, что причиной многих случаев аутизма является дисфункция иммунной системы, что влияет на способность расщеплять определенные белки и противостоять грибкам и бактериям. Многие родители убеждены в необходимости диеты для аутичных детей, но не имеют возможности сами попробовать такую диету, особенно если их дети крайне привередливы в еде или их супруг настроен скептически. См. историю успеха: Karyn Seroussi's Story.

3. У моего ребенка нет проблем с пищеварением или каких-либо симптомов, которые описывают другие родители. Тем не менее, стоит ли проводить биомедицинское вмешательство?

Да. Поведение многих детей, не имеющих желудочно-кишечных симптомов, улучшилось после введения диеты.

4. Как убедить супруга и других членов семьи придерживаться диеты и проводить медицинские мероприятия при расстройстве аутичного спектра?

Некоторые врачи и родители публиковали краткие письменные отзывы о внезапном прогрессе и даже выздоровлении своих детей и размещали их в открытом доступе в Интернете (на английском языке, некоторые из указанных ниже источников могут иметь перевод, но Институт изучения аутизма не имеет перевода данных статей). После прочтения их историй ваши родственники могут лучше понять, что вы предпринимаете.

Некоторые главы из книги «Выздоравливающие аутичные дети»

Доктор Грин, "Joining Hands to Overcome Autism" ("Возьмемся за руки и победим аутизм")
Наташа Кэмпбелл-МакБрайд, "My Son" («Мой сын»)
Линн Гамильтон, "There is Hope" («Надежда есть»)
Эми Холмс, "The King of Metals" («Король металлов»)
Эми Лански, "A Homeopathic Cure" («Гомеопатическое лечение»)
Келли Миллер, "Hope Renewed" («Новые надежды»)
Дайан Саваж, "Matthew's Story" («История Мэттью»)
Кэрен Серусси, "We Rescued Our Child from Autism" («Мы спасли своего ребенка от аутизма»)
Робин и Джордж Янг, врач-консультант, "A story about Nicolai Young" («Рассказ о Николае Янге»)

Эдвард Арранга, Autism Treatment and Recovery («Лечение и исцеление аутизма»)
Кристина Адамс, More Than Enough, I Can't See Anything Else («Больше чем достаточно», «Я больше ничего не вижу»)
Generation Rescue Testimonials («Рекомендации по спасению поколения»)
Recovered From Autism («Излечившиеся от аутизма»)
Treating Autism (UK) (“Лечение аутизма”, Великобритания)

5. Нужно ли моему ребенку ВСЮ ЖИЗНЬ придерживаться строгой диеты?

Возможно. Некоторые дети могут «сойти» с диеты через определенное время. Но многие не могут. Реакцию вашего ребенка предсказать невозможно. По словам родителей, они вводили продукты медленно по одному, чтобы определить, готов ли их ребенок к расширению рациона.

Прежде чем менять рацион ребенка, вы можете проконсультироваться с врачом.

6. Что я могу предпринять без врача – существуют ли безопасные медицинские средства, которые я могу применять без контроля врача?

За последние 40 лет многие родители направили в Институт изучения аутизма отзывы о самых различных мероприятиях, которые они предприняли дома самостоятельно, включая следующие:

Очищение пространства, окружающего ребенка, от токсинов
Введение ограничивающих диет, таких как безглютеновая/ безказеиновая/ безсоевая диета, специальная углеводная диета и т.д.
Введение пищевых добавок, которые продаются без рецепта

Вы можете начать диету и ввести добавки без врача, но при этом не существует единственного протокола, который был бы одинаково эффективен для всех аутичных детей, поэтому главное – постоянно заниматься самообразованием. Бесплатные лекции и руководства с последних DAN!-конференций находятся в свободном доступе.

Найдите добровольцев-родителей, которые оказали бы вам помощь, на сайте Generation Rescue.

7. Как лучше всего давать пищевые добавки? Мой ребенок сообразил, что мы подмешиваем их в его/ее еду, и не хочет их принимать – что нам делать?

Это типичная ситуация. Когда дети начинают отказываться принимать еду или питье, в которые подмешаны пищевые добавки, скорее всего, нужен другой подход. По мере того как дети прогрессируют, у них появляются определенные предпочтения и они чаще демонстрируют свое мнение.

Некоторые родители пришли к выводу, что их дети просто чувствуют себя обманутыми, так как в большую часть их пищи подмешаны пищевые добавки, в результате чего меняется вкус или консистенция. Если вы пробовали маскировать пищевые добавки множеством разных способов, и все безуспешно, возможно, пришло время выработать другой подход.

Если ребенок отказывается принимать пищу с подмешанными в нее пищевыми добавками, возможно, ему нужно давать их в открытую – или научив его/ее глотать капсулы, или насыпав порошок в шприц с небольшим количеством жидкости. Если вы придерживаетесь принципов прикладного анализа поведения, можно предложить ребенку вознаграждение, когда он выпьет лекарство из шприца. Вполне вероятно, что ребенок будет сопротивляться приему неприятных на вкус лекарств, но настойчивость часто приносит свои плоды.

Если ребенок сопротивляется особенно яростно, но нехватка питательных веществ в его организме очень велика, некоторые витамины и минералы можно вводить внутривенно в течение короткого периода времени. Всегда нужно спрашивать врача о таком варианте. Кроме того, можно попросить вашего доктора проверить, возможно ли изготовить какие-либо пищевые добавки в трансдермальной форме и наносить их на кожу в виде крема.

К другим идеям относятся:

Для некоторых родителей оптимальным вариантом является подход «строгой любви», чтобы заставить ребенка принять пищевые добавки, – точно так же вы бы относились к лекарствам для диабетиков или кардиологических пациентов, объяснив ребенку, что другого варианта просто нет. Личность вашего ребенка и ваш стиль его воспитания индивидуальны, поэтому вы сами должны решить, насколько важен для вас тот факт, чтобы ребенок получил те питательные вещества, которые ему необходимы.
Вы можете придумать и рассказать ребенку социальный рассказ (social story), который включал бы пошаговые инструкции и подготовил его к приему пищевых добавок, а также объяснил важность их приема.
Вы можете составить программу по модификации поведения и ввести поощрение за прием пищевых добавок.

8. Мой ребенок не спит – может DAN!-подход исправить это?

Многие люди, страдающие аутизмом, имеют нарушения сна. Ребенок может просыпаться ночью из-за выброса кислого желудочного сока в пищевод. Мелатонин позволяет решить проблемы со сном у многих аутистов. К другим распространенным средствам относятся 5-гидрокситриптофан и программа модификации поведения, направленная на подготовку ко сну. Кроме того, засыпание облегчают интенсивные физические нагрузки, завешивание кровати одеялом или использование тугого спального мешка.

9. Мой ребенок сильно регрессировал с момента начала биомедицинского лечения – мы не должны сдаваться?

Каждый ребенок по-своему реагирует на биомедицинское лечение, поскольку он уникален. Не отчаивайтесь! Существует много разных методов лечения, а врач, придерживающийся DAN!-протокола, поможет подобрать оптимальный план лечения вашего ребенка.

Кроме того, ценную помощь могут оказать другие родители в вашем районе – попробуйте поискать в Интернете Yahoo-группы для вашего региона.

Симптомы и лечение

1. Правда ли, что у моего ребенка могут быть биомедицинские проблемы, которые проявляются как аутистичное поведение?

Как кратко выразился журналист Дан Олмстед в своей колонке летом 2005 года, физические заболевания настолько часто сопутствуют симптомам аутизма, что не упомянуть об этом – это трагическое упущение.

Все большее число исследований подтверждает, что аутизм – это заболевание всего организма. Врачи, придерживающиеся DAN!-подхода, акцентируют внимание на лечении медицинских аспектов данного заболевания.

2. Что такое «биомедицинское» лечение?

С 1995 года Институт изучения аутизма проводит регулярные собрания для специально выбранных врачей, исследователей и ученых, которые поставили себе цель найти эффективное лечение от аутизма. Их работа стала известна под названием «Победим аутизм сейчас!» (DAN!). Этот комплексный подход к лечению аутизма часто называется «биомедицинским» подходом и предполагает сочетание несколько стратегий для устранения физических и поведенческих симптомов аутизма.

3. Мой врач не верит, что биомедицинское лечение поможет моему ребенку. Он/она назначает лекарства. Что я могу сделать?

К сожалению, родители часто сообщают, что их обычные педиатры не одобряют биомедицинские методы, которые мы исследуем и сторонниками которых мы являемся. Некоторые родители сообщали нам, что они начинали базовые мероприятия самостоятельно, не сообщая своему врачу, и по мере того, как прогресс становился очевидным, их врач отзывался более одобрительно и начинал изучать DAN!-подход. Мнение некоторых врачей не менялось, и в таком случае мы рекомендуем искать поддержку в другом месте, см. Defeat Autism Now!

Кроме того, вы можете предоставить врачу рейтинг эффективности методов лечения, составленный Институтом изучения аутизма.

4. Связаны ли вирусы в вакцинах с аутизмом?

Как утверждают некоторые исследователи и родители, вирусы как в вакцинах, так и «дикие» вирусы могут быть связаны с аутизмом.

Доктор Эндрю Уэйкфилд из Великобритании в конце 1990-х годов первым высказал предположение, что вакцина от кори, краснухи и паротита может являться причиной аутизма, но споры на эту тему продолжаются до сих пор.

Журналист Дан Олмстед раскрыл эту тему в серии публикаций «Век аутизма» (The Age of Autism), вышедших в 2006 году, издательство Юнайтед Пресс Интернэшнл.

Эта информация предназначается исключительно для образовательных целей и не является медицинской консультацией. Для получения медицинской консультации, пожалуйста, обратитесь к квалифицированному врачу.

Переводчик Толстоухова М. И.