Записки редактора: Стивен М. Эдельсон, доктор наук

Поговорим о восстановлении

В последнее время в сообществе аутизма наметился раскол вокруг идеи, способной повлиять на наши фундаментальные представления о жизни с этим заболеванием. Аутизм – говорят люди по одну сторону этой пропасти – это пожизненное нейро-поведенческое расстройство с мрачным прогнозом. Оно заранее предопределено, минимально поддается лечению и пожизненно.

«Заранее предопределено, минимально поддается лечению, пожизненно…» Родители и врачи с другой стороны этой пропасти с недоверием относятся к такой формулировке. Вместо этого они используют новое для терминологии аутизма слово – единственное слово, которое подводит итог этих разногласий: восстановление. Все больше и больше родителей придерживаются именно этой точки зрения по мере того, как все новые и новые дети возвращаются к нам из загадочного мира аутизма. Доктор Бернард Римланд работал, не покладая рук, чтобы найти эффективное биомедицинское и поведенческое лечение аутизма, и не скрывал тот факт, что он хотел стереть с лица земли это разрушительное заболевание. Само название его проекта «Победим аутизм сейчас!» (Defeat Autism Now!, DAN!) отражает его огромное желание победить аутизм, и сделать это немедленно.

Сначала эта идея многим казалась призрачной, как сон. Многие верили в предопределенность аутизма: дети будут прогрессировать настолько, насколько позволяет их внутренний потенциал, но для большинства детей единственное, что можно было предпринять – это подготовить их семьи к переводу ребенка в соответствующее учреждение. Эта точка зрения отражала реальность того времени, поскольку до начала DAN!-движения Институт изучения аутизма получил не более десятка сообщений о восстановлении аутичных детей – и это за всю 40-летнюю историю Института.

Однако из-за катастрофического увеличения числа случаев аутизма за последние 20 лет в эти дебаты оказалось вовлечено множество блестящих умов, были открыты новые горизонты. К 2003 году, по мере того, как неожиданно большое число аутичных детей хорошо прогрессировали на комбинированном биомедицинском и учебном подходе, родители и врачи начали все чаще сообщать нам о своих успехах. Многие из этих детей, которым ранее был поставлен диагноз аутизм, больше не соответствовали критериям этого диагноза, и их врачи, учителя и родители были счастливы оттого, что больше не считали их инвалидами.

Когда к нам поступили первые насколько отзывов, мы отнеслись к ним скептически. Излечение от классического аутизма встречалось крайне редко. (Но и 20 лет назад сам аутизм был тоже крайне редок!) Однако после продолжительного общения с родителями и врачами, после просмотра видеозаписей «до» и «после», доктор Римланд к своему крайнему восхищению убедился, что некоторые дети, действительно, выздоравливали от аутизма. И, как отметил журналист Дан Олмстед в своей серии публикаций «Век аутизма», которыми доктор Римланд искренне восхищался, даже Дональд Т., один из 11 случаев классического аутизма Каннера, полностью восстановился в возрасте 12 лет после курса лечения «золотой солью» (которая может действовать подобно хелатору) от аутоиммунного заболевания ревматоидный артрит. Возможно, корень аутизма и возможность излечения уже тогда были перед нами всеми – еще не выясненные, но вполне реальные.

По мере того, как приходило все больше сообщений о выздоровлении, Институт изучения аутизма стал отслеживать этот феномен, прося родителей полностью и практически полностью выздоровевших детей зарегистрироваться на нашем сайте www.AutismIsTreatable.com. Мы также просили их указать, какие документы они могли предоставить в подтверждение того, что их ребенок действительно был аутичным. На данный момент на нашем сайте зарегистрировалось более 1,100 родителей.

Доктор Римланд старался не применять к этим детям термин «вылеченный», вместо этого он использовал более приемлемый термин «восстановившийся». Для иллюстрации смысла слова «восстановление» он любил приводить аналогию Стэна Курца, директора детских школ Корнер Скулз в Ван Нюиз, Калифорния, и сторонника Института изучения аутизма и DAN!-протокола:

«Представьте, что человек попал под машину. Его ноги сломаны, а мозг поврежден. В этот момент он считается инвалидом. А теперь представьте, что после курса интенсивной реабилитации он смог снова ходить, немного прихрамывая, и имеет остаточные неврологические проявления, но может жить нормальной жизнью. А может быть, он поправился настолько, что вы никогда и не скажете, что он вообще когда-то попадал в аварию. Это восстановление».

«Единственное различие между этим случаем и аутизмом в том, что наши дети оказались чуть менее защищенными перед лицом аварии, и осколки часто остаются в их организме. Мы должны помочь этим детям избавиться от осколков и держать их подальше от улицы, чтобы дать им максимальный шанс на восстановление». Точно также многие дети, которым был поставлен диагноз аутизм, теперь имеют лишь незначительные проявления своих бывших странностей; например, у некоторых остаются «стимуляции» в стертой форме или преувеличенный интерес к определенным темам. Несмотря на эти остаточные явления, восстановившиеся дети во многих случаях смогут жить независимо и счастливо, построить успешную карьеру и наслаждаться общением с другими людьми. Их, быть может, и не вылечили, но они однозначно восстановились от разрушительных симптомов, которые когда-то делали нормальную жизнь невозможной для них.

В конце концов, идея о возможности восстановиться от аутизма неизбежно вызвала нападки. Критики назвали ее идиотской, утверждая, что восстановиться невозможно. Некоторые даже утверждают, что так называемые «восстановившиеся» дети никогда и не были аутичными или что эти дети просто «восстановились самостоятельно».

Родители таких детей приглашают скептиков найти смелость и посмотреть видеозаписи, включая архив на сайте www.Autism-RecoveredChildren.org. Одна из видеозаписей включает интервью с доктором Каролиной Гомес, руководителем центра аутизма в Университете Оберна. На видео снят один из ее клиентов, Слейтер, который получал биомедицинское лечение по DAN!-протоколу. Доктор Гомес утверждает, что Слейтер – это единственный ребенок за 20 лет, которому сняли диагноз. На видео видно, что доктор Гомес назначает Слейтеру препарат АДОС (золотой стандарт при диагнозе «аутизм»), как до, так и после лечения по DAN!-протоколу. Из документов четко видно, что Слейтер выздоровел от аутизма всего за 10 месяцев.

Мы в Институте изучения аутизма очень строго следим за тем, чтобы не давать родителям ложные надежды; но не давать никакой надежды – еще большая ошибка, когда восстановление или практически полное восстановление возможно. Институт изучения аутизма стремится давать реалистичную надежду, утверждая: «Аутизм лечится, а восстановление возможно для многих». Очевидно, что мы не можем гарантировать полное или практически полное восстановление каждого ребенка, страдающего аутизмом, хотя мы надеемся, что когда-нибудь это станет реальностью.

И эта надежда не призрачна. Превосходным примером аналогичной ситуации является ФКУ (фенилкетонурия), которая раньше являлась одной из самых распространенных причин умственной отсталости. Дети с фенилкетонурией страдали от умственной отсталости от средней до сильной степени, и изначально надежд на их выздоровление не было. Однако, когда исследователи поняли причину этого расстройства, они разработали простой анализ для определения фенилкетонурии у новорожденных и сразу же предложили соответствующее диетическое вмешательство. В результате, случаи ФКУ в США крайне редки. Возможно, однажды аутизм тоже станет возможно полностью излечить и даже предотвратить.

В последние месяцы своей жизни доктор Римланд часто вспоминал о восстановившихся детях, чьи счастливые родители делились своими историями с Институтом изучения аутизма. По нему было явно видно, насколько он был рад знать, что все большее количество детей успешно лечится от этого расстройства, которое еще несколько десятилетий назад считалось безнадежным. Только за время его работы и благодаря исключительно его собственным усилиям, мы стали говорить не «надежды нет», а «надежда есть для многих». Упорным трудом и благодаря удаче мы добьемся нашей конечной цели: «предотвращение и восстановление для всех».

Переводчик Толстоухова М. И.