Editörün Not Defteri: Stephen M. Edelson, Ph.D.

“İyileşme” Hakkında

Otizm topluluğunda bir ayrım çizgisi belirmeye başladı; bu çizgi hayat ve hastalık ile ilgili temel inançlarımızı tanımlama gücüne sahip bir fikirden ortaya çıkıyor.

Çizginin bir tarafındakilere göre otizm, umutsuz bir prognoza sahip ve ömür boyu süren nöro-gelişimsel bir bozukluk. Önceden saptanabilir, minimal oranda tedavi edilebilir ve ömür boyu sürer.

“Önceden saptanabilir, minimal oranda tedavi edilebilir, ömür boyu...” Çizginin diğer tarafındaki anne ve babalar ve pratisyen hekimler bu lisana kuşkuyla bakıyorlar. Onun yerine, otizm deyimlerine yeni bir sözcük ile; bu büyük tartışmayı tek bir sözcükte ve dört kısa hecede özetleyen bir deyim kullanmayı tercih ediyorlar: İyileşme. Otizmin gizemli dünyasından bize geri dönen her küçük çocukla birlikte gittikçe sayıları daha da artan anne ve babalar çizginin bu tarafını tercih etmeye başlıyorlar.

Dr. Bernard Rimland otizm için biyomedikal ve davranışsal tedavileri tanımlamak için etraflıca çalıştı ve bu tahripkar hastalığı dünyadan kaldırmak istediğini herkesin bilmesini sağladı. Onun Otizmi Şimdi Yenin! (“Defeat Autism Now!” DAN!) Projesinin adında da onun otizmi yenmek ve bunu hemen yapmak için duyduğu büyük istek yankılanıyor.

Başlangıçta bu hedef çoğu kişiye boş bir hayal gibi geldi. Çoğu Otistik Determinizmi damgasına inanıyordu: çocuklar sadece doğuştan gelen potansiyellerinin izin verdiği kadar ilerleyebilirlerdi ve çoğu için çocuğu bir sağlık kuruluşuna geçirmek için ailesini hazırlamak dışında yapılacak çok az şey vardı. Bu görüş zamanın hakikatlerini aksettiriyordu, çünkü DAN! hareketi başlamadan önce, enstitünün 40 yıllık geçmişi boyunca ARI otizmli olup sonradan iyileşenler hakkında sadece bir avuç dolduracak kadar az rapor almıştı.

Ancak, son yirmi yılda otizmde gittikçe artış görülmesi trajedisiyle birçok parlak zeka bu tartışma ortamına katıldı ve keşfedilecek yeni yollar açtı. 2003’de, beklenmeyen sayıda otistik çocuk biyomedikal ve terapötik yaklaşımların birleşimi kullanılarak son derece iyi gelişme göstermeye başladı ve anne-babalar ve doktorlar bize artan başarılarını anlatmaya başladılar. Bu çocukların çoğu, daha önce otistik teşhisi konulmuş olmasına rağmen bu teşhis için gereken kriterleri artık taşımıyordu ve doktorları, okulları ve anne-babaları onları artık engelli olarak kabul etmemekten çok memnundular.

İlk birkaç rapor ofisimize ulaştığında önce kuşkucuyduk. Klasik otizmde iyileşme çok nadirdi (Tabi ki 20 yıl öncesine kadar otizmin kendisi de çok nadirdi!). Ancak, anne-babalar ve doktorlarla bir çok defa konuştuktan sonra ve önceki ve sonraki videolarını ve belgelerini gördükten sonra, Dr. Rimland bazı çocukların gerçekten de otizmi yendiğini memnuniyetle fark etti. Ve, muhabir Dan Olmsted'in Otizm Çağı serisinde belirttiği gibi, ki Dr. Rimland bu seriye büyük hayranlık duyardı, Kanner'in orijinal 11 otistik hastasından biri olan Donald T.'nin bile, romatoid artritle ilgili otoimmün sorunlar için altın bileşikleriyle (kıskaçlayıcı özdek vazifesi görebilen) tedavi edildiğinde 12 yaşında otizm hastalığından önemli derecede iyileşmişti. Belki de otizmin temel nedenleri ve iyileşme ihtimali başından beri önümüzdeydi, bilinmiyordu ama son derece gerçekti.

Pozitif raporların sıklığı arttıkça, ARI büyümekte olan fenomeni izlemeye başladı, ve iyileşen ve neredeyse iyileşen çocukların anne ve babalarından web sitemiz www.AutismIsTreatable.com adresine kayıt olmalarını istedi. Onlara ayrıca çocuklarının otistik olduklarını gösteren ne tür belgeler gösterebileceklerini sorduk. Bugüne kadar 1.100’den fazla anne ve baba siteye kayıt oldu.

Dr. Rimland bu çocukları tanımlarken “tedavi edilmiş” kelimesini kullanmayı istemedi. Onun yerine daha uygun bir terim olan “iyileşmiş”i tercih etti. Kaliforniya eyaletindeki Van Nuys Çocuk Geliştirme Okullarının müdürü, ve ARI ve DAN!’in destekçisi olan Stan Kurtz'un iyileşmenin anlamını göstermek için teklif ettiği analojiyi beğendi:

“Birine araba çarptığını farz edin. Bacakları kırılmış ve beyin hasarına uğramış. Bu noktada sakat olarak kabul edilir. Şimdi de yoğun rehabilitasyondan sonra hafif bir topallamayla tekrar yürüyebildiğini ve bazı nörolojik sorunlarının kaldığını ama normal bir hayat sürebileceğini-ya da kaza geçirmiş olduğunun belirtisini göremeyeceğiniz kadar iyileştiğini farz edelim. Bunun adı iyileşmedir.

“Bununla otizmin arasındaki tek fark, çocuklarımızın araba çarpmasına karşı her nedense daha hassas olmaları ve arabanın şarapnellerinden bazılarının vücutlarında kalması olasılığıdır. Bu çocukların şarapnel parçalarından kurtulmalarına yardımcı olmalı ve iyileşmeleri için en iyi fırsatı verebilmek için onları sokaktan uzak tutmalıyız.” Aynı şekilde, otistik teşhisi konan birçok çocuk şimdi eski davranışlarının sadece nüanslarını gösteriyorlar; örneğin, bazılarında hala hafif “uyarıcılar” ya da favori konularda aşırı odaklanma var. Ayrılmayan sorunlara rağmen, çoğu durumda iyileşmiş olan çocuklar bağımsız ve mutlu bir şekilde yaşayabilir, verimli kariyerlere sahip olabilir ve başkalarıyla faydalı ilişkilerin keyfini çıkarabilir. “Tedavi edilmiş” olmayabilirler, ama eskiden normal bir geleceğe giden yollarını engelleyen yıkıcı semptomlardan kesinlikle kurtulmuş olurlar.

Kaçınılmaz olarak otizmden kurtulma fikri muhtemelen tüylerinizi diken diken edecektir. Eleştirmenler buna atmasyon dediler ve iyileşmenin mümkün olmadığını beyan ettiler. Hatta bazıları sözde “iyileşmiş çocukların” hiçbir zaman otistik olmadıklarını ya da bu çocukların en basitinden “kendiliğinden iyileştiklerini” iddia ettiler.

Bu çocukların anne ve babaları bu şüphecileri www.Autism-RecoveredChildren.org adresinden arşiv bölümünü videolarını seyretme cesaretini göstermeye davet ediyorlar.

Bu web sitesindeki videolardan biri, Auburn Üniversitesi Otizm Merkezi’nin Müdür Yardımcısı Dr. Caroline Gomez tarafından anlatılıyor. Videoda hastalarından biri olan ve DAN! biyomedikal müdahalelere tabii tutulmuş Slater’i anlatıyor. Dr. Gomez, Slater’ın son 20 yılda teşhisini kaybetmiş olan tek çocuk olduğunu bildiriyor. Videoda, Dr. Gomez’in Slater’a, hem DAN! tedavisi yaklaşımı uygulanmadan önce hem de sonra ADOS (otizm teşhisinde altın standardı) vermesini görüyorsunuz. Bu dokümantasyon Slater’ın otizmi sadece 10 ayda yendiğini açıkça gösteriyor.

ARI’de, anne ve babalara sahte ümit vermemek konusunda çok dikkatliyiz; ama iyileşmek ya da nerdeyse iyileşmek olasıyken hiç ümit vermemek daha da büyük hata olur. ARI, şu beyanla gerçekçi ümit vermeye çabalıyor: “Otizm Tedavi Edilebilir ve Birçokları için İyileşmek Olası.” Bunun bir gün gerçekleşmesini ummamıza rağmen açıkçası her otizme sahip çocuk için iyileşme ya da “nerdeyse iyileşme” garantisi veremeyiz.

Bu ümit kesinlikle uzak bir olasılık değil. Bu konuda en mükemmel vaka, eskiden zeka geriliğinin en yaygın biçimlerinden biri olan PKU hikayesidir. PKU’ya sahip çocuklar orta ile ciddi derece zeka özürlüydüler ve başlangıçta iyileşmeleri için hiç ümit yoktu. Ancak, araştırmacılar bu bozukluğun altındaki sebebi anladılar, yeni doğmuş bebeklerde PKU tanısını koymak için basit bir test geliştirdiler ve sonrasında derhal besin müdahalesi sundular. Bunun sonucu olarak, ABD’de çok az PKU vakası var. Otizm de bir gün tamamen tedavi edilebilir ve hatta engellenebilir duruma gelebilir.

Ömrünün son günlerinde, Dr. Rimland sıklıkla ARI ile hikayelerini paylaşan iyileşmiş çocukların neşe dolu anne ve babalarından bahsediyordu. Daha 20-30 yıl önce ümitsiz olarak görünen bir hastalıktan önemli ölçüde iyiye giden çocukların sayısının arttığını bilmenin onu ne kadar gururlandırdığı yüzünden açıkça görülüyordu. Sadece Dr. Rimland ömrü boyunca (kendi çabaları sayesinde) “ümit yok”tan, “birçokları için ümit”e geldik. Sıkı çalışma ve şansla esas amacımıza ulaşacağız: “Herkes için önleme ve iyileşme.”